A Tourette-szindrómásoknak az a legjobb, ha ugyanolyan hétköznapi emberekként tekintenek rájuk, mint akárki másra. Kiskorukban sokat gúnyolják őket, de aztán megtanulnak együtt élni ezzel az állapottal, ha nem múlik el magától.
Gál Petra a riportot Robival, Manasséval és Gergővel készítette. Külön örültünk, hogy a riport célja nem szenzációhajhászás, hanem a betegség korrekt bemutatása volt, ami véleményünk szerint jól sikerült.
Hajnal Gergely a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület elnöke elmondta a célja, hogy minél több emberrel megismertesse a betegség tüneteit. A tourette-szindróma akár lelki trauma esetén is kialakulhat.
A Hatoscsatorna Feketén fehéren című műsorában B. Király Györgyi vendég volt dr. Tárnok Zsanett szakpszichológus, Tepliczky Ferenc és Hajnal Gergely, akik érintettek a Tourette-szindrómával kapcsolatosan.
A Tourettes nemcsak kényszeresen káromkodik. Milyen tikkjei vannak még, és mit kezd az iskola és a tanárok a tourett szindrómás gyerekkel? Hajnal Gergely a Magyar Tourette szindróma Egyesület elnöke – maga is érintett – a legkényesebb kérdésekre is válaszol.
A YouTube-on van egy animációs kisfilm egy Tourette-szindrómás fiúról, aki nagyon magányos, mert sem otthon, sem az iskolában nem fogadják el „ugatásos, fejrángatós” tikkjei miatt, de végül stand-up comedys lesz, és barátokra talál. A Tourette elmagányosíthatja az embert, pedig ez is csak egy különbözőség, amit tolerálni kellene. Hufnágel Gabriella írása.
Nagyon nehéz azzal az érzéssel élni, hogy valami nincs rendben velem. Pontosan nem tudom, mi, pontosan azt sem, hogy mások mit gondolhatnak rólam, de vannak ezek a fura mozgások, néha hangadások, amiket nem tudok kontrollálni, és nem tudom azt sem, hogy miért csinálom.” Sokszor hallottam ehhez hasonló mondatokat olyanoktól, akik Tourette-szindrómában illetve krónikus tik-zavarban szenvednek
Mi történik, ha valaki egy komoly beszélgetést rángatózással, grimaszokkal, egy vidám színházi előadást hörgéssel, sikolyokkal kísér? Botrány, mivel nehezen tudjuk elképzelni, hogy efféle gesztusok a mozgolódó, a hangoskodó szándékától függetlenül is előfordulhatnak. E tünetegyüttest Tourette-szindrómának (TS) nevezik – legfeljebb kezelni lehet, megszüntetni nem.
Molnár Manassé egy augusztus végi reggelen arra ébredt, hogy lemerült az agyában az elem. Ha teljesen pontosak akarunk lenni, az elem nem az agyában volt, hanem a kulcscsontja alá ültetett szerkezetben, amelyből viszont elektródák vezetnek az agyába, hogy ott mélyagyi stimulációval csökkentsék a Tourette-szindrómája tüneteit
Talán mindannyiunkkal megesett már, hogy a buszon, a boltban vagy a zebránál egyszer csak arra lettünk figyelmesek: a mellettünk lévő valaki furcsán rángatja a fejét, tekergeti a nyakát, esetleg meglepő hangokat ad ki, erőteljesen krákog, hümmög, vagy látszólag értelmetlen, összefüggéstelen szavakat ismételget, netán hangosan káromkodik.
A tikkelés egy rendszerint ártalmatlan és átmeneti ideig megjelenő viselkedésforma, mégis nagyon keveset tudunk róla. Ez és a róla alkotott téves feltételezések nehezítik a felismerését, elfogadását és kezelését.
Holott a tikkelő gyermeknek és a családjának, környezetének komoly problémát jelenthet.
A Tourette-szindróma egyike azon betegségeknek, amelyekről az átlagember nagyon keveset tud, így amikor gyereke elkezd tikkelni – ismétlődő, akaratlan mozgásokat végez és/vagy irányíthatatlan hangadás jellemzi –, halálra rémül és fogalma sincs, hova forduljon. Pedig sok esetben a legfontosabb a nyugalom megőrzése, hiszen sokszor a tünetek úgy tűnnek el, ahogy jöttek – vagy legalábbis enyhülnek…
A cikkben többek között szó esik az akaratlan káromkodással kapcsolatos hiedelmekről, magáról a TS-ről, az első tünetek jelentkezéséről, terápiás lehetőségekről.
A magazin 2015. szeptemberi szám 28. – 29. oldálon olvasható a cikk
Egy Brad Cohen nevű fiatalember inspiráló, igaz története, aki Tourette-szindrómáját legyőzve tanár lesz.
A Hallmark filmdráma Cohen saját emlékiratán alapul, mely nemcsak együttérzést vált ki egy félreértett állapotról, hanem egyben tanulságos is.
Az utolsó esélyt egy megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatására kiírt támogatás jelenti számára….
Lionel Essrog, a Tourette-szindrómás brooklyni árva és három egykori gyermekotthonos társa Frank Minnának, a kisstílű gengszternek dolgozik, aki egy autókölcsönzőnek álcázott nyomozóirodát vezet.
A videóban főszerepet Marvin vállalta, aki egy 23 éves profi modell, a Tourette-szindróma miatt kemény évekkel a háta mögött.
„A Tourette része annak, aki vagyok. Most tudom végre azt mondani, ennyi év után, hogy büszke vagyok magamra.”
A Tourette egykor egy ritka és bizarr szindróma volt, amit leggyakrabban az obszcén kifejezések ismételgetésével, káromkodással, méltatlan megjegyzésekkel társítottak (coprolalia). Ezek a tünetek valóban jelen lehetnek, de csak a Tourette-esek egy kis hányadánál.
A Tourette több ennél:
– 100-ból egy embert érint!
– a motoros tikkek, mint pl. a pislogás, sokkal gyakoribbak, mint a káromkódós tikkek
– minden mozdulat, amit a lenti videón látsz, motoros tik
– minden hang amit a lenti videón hallasz, vokális tik.
Minél több ember tud erről, annál több gyermeknél lehet megfelelő időben, hamarabb diagnosztizálni a TS-t, hogy megkaphassák a megfelelő segítséget, ellátást és támogatást.
Lionel Essrog, a Tourette-szindrómás brooklyni árva és három egykori gyermekotthonos társa Frank Minnának, a kisstílű gengszternek dolgozik, aki egy autókölcsönzőnek álcázott nyomozóirodát vezet. Életük karizmatikus főnökük nélkül elképzelhetetlen lenne, úgyhogy az sem zavarja őket, hogy nem egészen legális feladatokat bíz rájuk. Amikor Minnát egy napon meggyilkolják, Lionel egyik társa börtönbe kerül, a másik kettő versengeni kezd a megüresedett pozícióért, az áldozat özvegye pedig lelép a városból. A különc Lionel élete tehát hirtelen fenekestül felfordul, és ugyan még a hétköznapi kommunikációval is nehezen boldogul, ő kezdi el felgöngyölíteni a szövevényes ügy szálait.
Ella egy repülőúton hazafelé lesz hirtelen rosszul: szívrohama van, kórházba kerül, ahol súlyos műtétekkel sikerül csak stabilizálni az állapotát. 47 éves, édesanyja ennyi idősen halt meg szívrohamban. Ő mégsem magáért aggódik igazán, hanem tizenhét éves fiáért, aki Tourette-szindrómás, és egész eddigi életében az édesanyja gondoskodása vette körül, amire szüksége is van.
„A kórházunkban megforduló családokban született meg az igény, hogy fontos lenne egy a számukra is érthető nyelven megfogalmazott kiadvány a Tourette-szindrómáról, mely a laikusok és az érintett olvasók számára foglalná össze az ismereteket. Ebben a könyvben szeretnénk bemutatni a legfrissebb, modern orvosláson és kutatáson alapuló információkat, valamint saját tapasztalatainkat, annak érdekében, hogy átfogó képet nyújthassunk a Tourette-szindrómában szenvedőknek és családtagjaiknak, valamint azoknak, akik szeretnének többet megtudni erről a tünetegyüttesről.”
Agáta folyton bajba keveredik, de határtalan képzelőerejének hála a legkülönlegesebb helyzetekben is feltalálja magát. Kutyusával, Mázlival együtt fedezik fel a közeli erdők, rétek varázslatos világát, így azt is észreveszik, hogy a szomszédba egy Agátával egyidős fiú költözött. Nyár Jakab meglehetősen furcsán viselkedik, Agáta azonban elhatározza, hogy összebarátkozik vele. VÉgül közösen megbirkóznak a gonosz boszorkánnyal, a tetovált varázslóval, és még a sötét lúdvércekkel is. És ami a legfontosabb: eközben megmentik a fákat is!
© Magyar Tourette – Szindróma Egyesület – Minden jog fenntartva! | Adatkezelési tájékoztató | Sütiszabályzat
A weboldalt a NuanceDesign.art készítette