Rafael 12 éves, Tourette-szindrómás. Vele és szüleivel, Szilviával és Ferenccel készült beszélgetésünk hamarosan látható lesz a Tourette Geri YouTube csatornán. A Tourette-ről szóló, annak a szülőket érintő oldaláról és a gyermek szemszögét bemutató beszélgetés az cikkben olvasható.
Rafael (R) 12 éves, édesanyja Szilvia (Sz), édesapja Ferenc (F).
– Rafaellel és szüleivel beszélgetünk a Tourette-ről. Rafael ragaszkodott hozzá, hogy ő is részt vehessen és beszélhessen a történetéről.
Szia Rafael! Miért szerettél volna mindenképpen itt lenni?
– R: Egyrészt nagyon szeretek beszélni, ez az interjú dolog is nagyon izgalmas. Igazából szeretek szerepelni.
– A beszélgetésünkben a tourette a téma. Mi az, amit el tudsz mondani a tourette-ről?
– R: Magáról az én tourette-emről, vagy a tikekről?
– Mit gondolsz a tikekről? Mit jelent neked a tik?
– R: Én suliban is rengeteg előadást tartottam régebben, hogy mi is az a tourette, meg mi az a tik, arról, hogy nekem ebből milyen van, hogyha ezt lehet így mondani. És szerintem a tik egy olyan dolog, amibe bele kell születni. Tehát, hogy ez van. Tehát ha nem akarnám ezt, akkor se tudnám megváltoztatni, hogy ne legyen, mert így születtem.
– És mióta tudod, vagy érzed azt, hogy ez a tiéd? Tehát, hogy ezt nem tudod megváltoztatni.
– R: Gyerekkoromban még azt se tudtam, hogy volt, de olyan 5 éves korom óta vagyok azzal tisztában, hogy mit is jelent az, hogy tourette és hogy ebbe születni kell.
– Öt éves voltál, már az is nagyon korai, hogy akkor megtudja valaki, hogy tourette-es, de hány éves voltál, vagy lehet, hogy a szüleidet kell megkérdeznem, hogy hány évesen vettétek észre azt, hogy valami nem stimmel, ha lehet így mondani?
– F: Gyakorlatilag már egész kiskorától, amióta két lábon áll és jár. Nagyon korán észrevettük azt, hogy örömhelyzetekben nagyon intenzíven reagál.
Úgy lehetett fogalmazni, hogy repked az örömtől. A szemünk láttára valósult ez meg, hogy tényleg, szó szerint, amikor kapott egy apróságot, egy ajándékot, érte egy örömhelyzet, akkor majd szétrobbant az örömtől. És ez, amikor kicsi volt, akkor ez nagyon cuki volt és aranyos.
Amikor már óvodába kezdett el járni, akkor kezdett el már gyanússá válni, hogy a kortársai azért nem ennyire intenzíven reagálnak az örömhelyzetekre, és akkor kezdtünk el utánajárni, hogy mi lehet ez az egész?
– És te Rafael, mit tapasztaltál, vagy mit éreztél, amikor ilyen örömmámor vett úrrá?
– R: Őszintén? Fogalmam sincs, már nem emlékszem semmire. Csak örültem.
– És ki kezdett el nyomozni, ha lehet így mondani, vagy utánajárni. Hogy derült ki, hogy miről is van szó?
– Sz: Ez még bölcsődében kezdődött. Oda járt egy szakpedagógus, aki azt mondta, hogy furcsa, hogy olyan mozgása van, ami a babákra jellemző, repkedéses mozgása volt, és azt mondta, hogy érdemes lenne utána járni, és elmentünk a XI. kerületi nevelési tanácsadóhoz, ahol azt javasolták, hogy menjünk tovább ezzel, és próbáljuk meg kideríteni. Ezért elmentünk a Bethesda Kórházba, ahol egy héten keresztül vizsgálták. Minden nap más dolgot néztek.
– Ez bejárós vagy bennfekvős volt?
– Sz: Bejárós. Sajnos az egy hét végére nem derült ki, hogy mi történt, csak azt tudták, hogy nagyon magas az intelligencia hányadosa.
– Ez hány éves korában volt?
– Sz: Három és fél éves volt akkor.
Tovább küldtek bennünket MR és CT-vizsgálatra, hogy kiderítsék, hogy esetleg nincsen valami szervi probléma.
– És ezt ki is zárták, gondolom?
– F: Igen kizárták, de gyakorlatilag úgy jöttünk el onnan, hogy nem tudjuk, hogy miért csinálja azt, amit csinál, de azt tudtuk, hogy nem beteg, tehát nincsen semmi komoly baja, ami kimutatható műszerekkel.
– De ugyanakkor azt éreztétek, vagy tudtátok már, hogy foglalkozni kell vele. Tehát szeretetek utánajárni.
– F: Igen
– Mi volt a következő lépés?
– Sz: Nevelési tanácsadó. A nevelési tanácsadó volt az a hely, ahova mindig visszatértünk. Ők javasolták, hogy próbáljunk meg kizárni dolgokat, hogy mi az, ami lehet, mi az, ami nem lehet. Gyakorlatilag rögtön az első alkalommal kizárták azt, hogy autizmus lenne.
– Mert ez is szóba került?
– Sz: Igen, Szóba került, mert a tünetei olyanok voltak, amilyeneket az autisták is produkálnak. És elhangzottak új szavak, amikről mi addig nem hallottunk.
– F: A tikelés például.
– Sz: Asperger-szindróma, vagy például a tourette-szindróma.
– Tehát ezek előkerültek a beszélgetések során.
– Sz: Igen. És ilyenkor a férjem mindennek azonnal utána nézett, elkezdett utánajárni, hogy mi mit jelent, mit jelent az, hogy Asperger-szindróma, mert addig nem is hallottunk róla, vagy mit jelent az, hogy Tourette-szindróma? Arról sem hallottunk. Amikor megtaláltuk Tourette-szindrómát, akkor egyszerűen úgy voltunk vele, hogy ez az, biztos, hogy az.
– F: Tulajdonképpen egy olyan közérthető leírást találtam, magyar nyelvűt az interneten, amin föl voltak sorolva a tourette-szindrómára jellemző tünetek. És ahogy olvastam, már a felénél azt mondtam, hogy ezt Rafaelről írták.
– És ekkor mit éreztetek? Azért kérdezem, mert én huszonöt éves koromban olvastam magamra hasonlóképpen véletlenül az interneten azt, amivel 15 éve éltem. És nekem mindig, mikor ezt így szóba hozom, azonnal „borsódzik” a hátam. Olyan volt, mintha felszabadultam volna.
– F: Megkönnyebbülést éreztünk. Már csak azért is, mert addig bizonytalanságban voltunk, nem voltunk 100 százalékig biztosak abban, hogy nincs-e valami komolyabb, például szellemi baja. Komolyan aggódtunk az egészségéért, de mire odáig jutottunk, hogy elolvastuk a tourette jellemzőit, addigra már tudtuk, hogy ez azért nem egy halálos betegség, nem egy olyan betegség, ami miatt olyan nagyon-nagyon kellene aggódnunk. Ezután rögtön célirányosan már ebbe az irányba tudtunk elindulni, tehát ekkor találtunk rá a következő lépésekre.
– Sz: A nevelési tanácsadó ekkor továbbküldött bennünket a Vadaskertbe (Vadaskert Kórház), hogy ott vannak szakemberek, akik ezt meg tudják nézni. Felkerültünk a Vadaskertbe, ahol szintén egy egyhetes megfigyelés volt. Az egyhetes megfigyelésnek az első három napján tulajdonképpen semmi különös nem történt, és a harmadik napon volt egy olyan érdekes jelenség, amikor Rafael nemcsak a szokásos mozgásait mutatta be, vagy produkálta, hanem hangadással együtt jártak ezek. Tehát hangadással járó tikeket is produkált, és ekkor tudták azonosítani, hogy ez biztosan Tourette-szindróma.
– Igen, merthogy a Tourette-szindróma diagnózisa szempontjából fontos, hogy hangadásos és mozgásos tünet is fennálljon. Mennyi idő telt el tulajdonképpen akkor a diagnózisig? Onnantól, hogy elkezdhetek ezzel az egésszel foglalkozni, tehát mondjuk durván 3 éves korától kezdve, mennyi idő telt el, amíg ez a diagnózis megszülethetett?
– Sz: Négy és fél éves korában diagnosztizálták, tehát úgy másfél év után.
– F: Másfél év, igen.
– Rafael, Ti mikor kezdtetek erről egymással beszélni? Mert azt tudom, hogy ti nagyon nyíltan beszéltek erről, nincsen titok, nagyon jól tudtok erről egymás között a családban beszélni.
– R: Azt nem tudom, hogy mikor, de azt tudom, hogy nem úgy közölték velem, mint ami ilyen filmes dolgokban szokott lenni, hogy egy ideig nem árulják el, és akkor magamtól jövök rá, hanem amikor megtudták, illetve gyakorlatilag, amikor már föl tudtam fogni, akkor már elmondták nekem.
– Számodra ez jó volt, hogy ezt meg tudtátok beszélni? Hogy tulajdonképpen nem érezted azt, hogy most itt sandán hátulról neked kellett volna rájönni, hanem hogy teljesen nyíltan tudtok róla beszélni?
– R: Akkor igazából még egyáltalán nem érdekelt ez az egész, de most így visszagondolva igen, örülök, hogy így történt.
– Ti miért döntöttetek így, hogy az elejétől fogva ezt nyíltan közlitek, és tulajdonképpen partnerként bevonjátok Rafaelt is?
– Sz: Ez nem is volt nálunk kérdés. Maga a családunk is egy nyitott, őszinte család.
– F: És Rafael is olyan típusú gyerek, akivel mindent meg lehet beszélni. Már amikor megtudtuk a diagnózist, rögtön azon kezdett el kattogni az agyunk, hogy hogyan tudunk neki segíteni abban, hogy a közösségekbe be tudjunk illeszkedni. Felvettük a kapcsolatot az óvodával. Elmondtuk nekik, hogy mi a diagnózis, kinyomtatott leírást adtunk oda az óvónőknek a Tourette-szindrómáról. Ők is örültek annak, hogy tudják, hogy mi ez. Elmondtuk nekik azt, hogy Rafaelnek szüksége van egy olyan időintervallumra, vagy egy olyan helyre, ahol ő nyugodtan tud tikelni. Ugyanis azt vették észre az óvónők, hogy kint az udvaron elbújik a bokorban és ott nagyon-nagyon sokat tikel. Majd aztán kitalálták, hogy volt az óvodai csoportban egy galéria, és amikor Rafael jelezte, hogy szeretne tikelni, akkor fölengedték egyedül a galériára, és senkit mást nem engedtek föl akkor.
– Ekkor már tudtak róla, hogy ez van. Ezt hogyan fogadták? Ti hogyan éltétek meg, hogy nektek ezt a lépést meg kell tenni? Mert azt tudom, hogy nagyon-nagyon sokan félnek attól, hogy erről beszéljenek az iskolában. A szülőkkel beszélgetve azt tapasztalom, hogy félnek attól a helyzettől, hogy vajon hogyan fognak reagálni, az iskolában kiközösítik-e ezért, akár már a szülők is, majd a szülőn keresztül a gyerekek. Bennetek volt ilyen félelem?
– Sz: Azért nem volt bennünk ilyen félelem, mert rögtön az elején úgy vittük oda a gyereket, hogy azt mondtuk, hogy nem tudjuk, hogy mi van vele, tudjuk, hogy ezt csinálja, de most van éppen egy vizsgálat alatt, hogy kiderítsük, hogy mi ez. Ők ebben maximálisan együttműködőek voltak. Két olyan óvónője volt, aki nagyon-nagyon együttműködő volt, és ez bennünket nagyon segített. És amikor bármi történt, elmentünk egyik vizsgálatra, másik vizsgálatra, akkor rögtön mondtuk, hogy mit tapasztaltak, mit mondtak, és mi nagyon jól együttműködtünk az óvónőkkel. Tehát ez egy fontos dolog volt, hogy ők is elfogadóak voltak. Megértették azt, hogy van valami vele, van valami Rafaellel, amit nem tudunk, hogy micsoda, de szeretnénk mi is kideríteni.
– Ez óriási segítség, ezt saját tapasztalatomból is tudom. Nagyon sok szülővel beszélgettem és borzasztó dolgokat lehet hallani ezügyben, hogy ahol a gyermek eltölti a napjának az egyharmadát, azt a 6-8 akár 10 órát is, az egy nem hasonlóan befogadó környezet
És az általános iskolában mi volt a helyzet? Mert az óvodában még egyébként azt kell mondani, hogy viszonylag ritkán találkoznak ezzel, mert nagyon korai az, hogy már 3-4 éves korban elkezdődnek a tünetek. Általában 6-8 éves korban kezdődnek az első tikek, ami az általános iskolát érinti. Kíváncsi lennék, hogy ti mivel találkoztatok a suli tekintetében.
– Sz: A nevelési tanácsadó kifejezetten javasolt nekünk olyan irányt, ahol elfogadják a tourette-el.
– F: Alacsony létszámú osztály, személyiségközpontú oktatás.
– SZ: Amikor iskolát kerestünk a kerületben, akkor három iskolát néztünk meg. Az első iskolába elmondtuk, hogy ő Tourette-szindrómás. Azt kérték, hogy ne oda vigyük őt, mert nem tudják kezelni ezt a problémát. A második iskolában azt mondták, hogy ők még ezzel nem találkoztak, de nyitottak, tehát nyugodtan vigyük oda, ha gondoljuk. A harmadik iskolában pedig azt mondták, hogy ők ismerik ezt és tudják ezzel együtt kezelni.
– El lehet mondani az iskola nevét?
– Sz: A XI. kerületi Kincskereső iskola, igen.
– És ez közel is volt hozzátok egyébként?
– R: Nagyon közel van, én igazából most már, hogy úgymond felnőttem, hogy úgy fogalmazzak, már egyedül is mehetek suliba, és igazából egy busszal meg egy villamossal kell csak mennem. Pár megálló.
– Ez tök menő. És nem is féltitek egyébként?
– Sz: Nem, nagyon megbízható.
– F: Egy bejáratott útvonalon közlekedik, és tartja velünk a kapcsolatot, ha szükséges.
– Sz: Rafael rendkívüli szabálykövető.
– Esetleg ez abból is adódik, hogy tourette-ed van? Szereted a szabályokat, szereted azokat a dolgokat, ami mindig ugyanúgy van?
– R: Talán túlságosan is szeretem a szabályokat. Szoktam néha ilyen-olyan játékokkal játszani, sőt általában olyan játékokkal játszok, amikben a kreativitást kiadhatom magamból, és mindig mindent, például rajzban is, szimmetrikusan csinálok. Nem szeretem, hogyha valami szimmetriátlan, ha ezt lehet így mondani.
– Mondasz példát erre?
– R: Például sokszor szoktam Minecraft-ozni, és ebben a játékban szoktam pályákat építeni a közösségnek, és abban is mindig úgy csinálok meg minden részletet, hogy szimmetrikus legyen az egész.
– Akkor a Minecraft-tal kapcsolatban lehet, hogy majd összehozlak a kisfiammal, mert ő is imádja ezt a játékot. Azt nem tudom megmondani, hogy ő mennyire szimmetriapárti, vagy szimmetriafüggő, ha lehet így mondani, de fantasztikus dolgokat tud építeni ő is ebben a játékban.
És vannak barátaid is egyébként, akár itt a játékon belül?
– R: Nekem mindenhol vannak barátaim. Ez lehet kicsit nagyképűen hangzik, de én nagyon könnyen barátkozok szerintem, meg a szüleim szerint is, van, hogy igazából csak odamegyek egy emberhez, és barátkozom vele.
– Azt el tudom képzelni, mert nagyon jól beszélsz egyébként. Kicsit irigylem is.
És a barátaiddal beszélgettél már a tourette-ről? Nem is tudom, hogy gyermekkorban az ember szokott-e ilyenekről beszélgetni. Volt már alkalom, amikor ezt Te szóba hoztad?
– R: Van egy nagyon jó barátom az iskolában, vele mindenről tudok beszélgetni, és rengetegszer van, hogy például a felnőtt korunkról beszélgetünk, hogy mit csinálunk majd felnőtt korunkban, meg ilyesmik.
– Ez nagyon jó, mert mi felnőttek meg a gyerekkorunkról szoktunk beszélgetni, hogy milyen jó volt gyerekkorunkban. Mesélj akkor a felnőtt korodról.
– R: Hát igazából velem az van, hogy egy kis ideig van egy döntésem, és utána már meg is változtatom. Régen tűzoltó akartam lenni, meg katona, TEK-es, SWAT-os. Pilóta is, volt egy időszak, amikor az akartam lenni. Jelenleg vonatvezető, villamosvezető, buszvezető és rendőr szeretnék lenni. Ez az a három dolog. Vagy focista, csak az nekem még túl intenzív lenne, bár lehet, hogy addigra már felnővök ahhoz is.
– Focizol egyébként?
– R: Igen, a Kelenben.
Igazából a csapatban nem szoktunk ilyenekről beszélgetni, a csapatban igazából semmiről nem szoktunk beszélgetni.
– F: Fel sem tűnik senkinek.
– R: Azt furcsállom, vagy hát nem furcsállom, de az a specialitásom, hogy úgy mondjam, hogy amikor sportolok, vagy egyszerűen csak játszok, vagy csak beszélgetek, vagy valami ilyesmi, hogy amikor nem az van, hogy jaj, de kell tikelnem, akkor elfelejtem. Például én személy szerint kapus vagyok a csapatban, és amikor felhúzom a kesztyűt, onnantól van az az érzés, hogy az ilyen tikfunkciót, mintha a beállításokban kikapcsolták volna.
– Ez érdekes egyébként, mert lehet azt mondani, hogy egy picit így működik. A kapuskesztyű fölvétele, azt már tudom, hogy egy létező dolog, hogy ez csodákra képes. Biztosan tudsz róla, hogyha kapuvédő vagy, hogy van egy amerikai focikapus, Tim Howard, aki szintén Tourette-szindrómás. Ő hasonló dolgokat mondott, hogyha fölhúzza a kesztyűt és az ellenfél átjön a térfelére, akkor megszűnik minden körülötte, és csak a labda van.
– R: Igen, igen.
– És ez egy csoda egyébként. Én is nagyon szeretek focizni. Én nem kapus vagyok, de ez lényegtelen, de pontosan ezért szeretem én is, mert olyankor szinte nincs tik.
De beszéljünk kicsit akkor a tikekről. Nagyjából körbejártuk, hogy tourette-szindrómás vagy, mikor kezdődött, hogyan kezelték ezt a környezetedben lévők az iskolában, vagy az óvodában. De mégis milyen tikek ezek? Még nem beszéltünk arról, hogy milyen tikjeid vannak.
– R: Sokszor van olyan, hogy dadogva beszélek. De a fő tikem az kb. minden évben változik. Ugye a legelső az az volt, hogy ennyit csináltam (mutatja, hogy csapkodott a kezeivel a levegőben). És emiatt az óvodában arról van egy nagyon rossz élményem, amikor nem azzal az óvónénivel voltunk, aki a miénk, hanem egy másikkal, akinek fogalma sem volt a tourette-es dolgokról. Akkor már túlságosan megszoktam azt, hogy az osztályban „repkedhetek”, mert mi így hívjuk.
Szóval akkor is ugyanúgy kezeltem a dolgot, és odajött hozzám az óvónő és megkérdezte, hogy „méhecskéset játszol”? És az engem iszonyatosan megbántott, és azután legalább egy kemény évig nem mertem tikelni az óvodában.
– Tehát nem mertél repkedni. Merthogy így hívjátok ezt a tiket, hogy repkedsz. Hogy mindenki értse, hogy miről van szó. Ez mit jelent? Mit is jelent ez a repkedés pontosan?
– R: Hát ugye azt, hogy van az a mozdulat a kezeimmel, mintha próbálnék felszállni, mint egy madár mondjuk, és ezért hívtuk repkedésnek, mint repülés, repkedés, csapkodás a szárnyakkal.
– A saját csoportodban megvolt az a biztonságérzet, meg le volt okézva, hogy senkinek nem jelent problémát, ha azt csinálod, míg a másik csoportban kaptál egy olyan rossz visszajelzést, ami utána ezt blokkolta. Tehát ezután féltél, nem merted utána már ezt előhozni a saját csoportodban sem?
– R: Saját csoportomban már csak akkor, ha felmehettem a galériába, de egyébként nem.
– És ilyen galériát úgymond máskor is kerestél? Ahogy haladtál előre, az iskolában is kerestél egy galériát? Most átvitt értelemben értem, tehát kerestél olyan helyet, ahol csak magad lehetsz, és kitikelheted magad?
– R: Eleinte kerestem, de rájöttem, hogy az egész osztály egy nyitott rész. Azóta már megbeszéltem a volt tanáraimmal, adtam minden tanáromnak egy tájékoztatót ezzel kapcsolatban.
– Sz: Amit tőled kaptunk, Gergő (Pedagógusoknak szóló tájékoztató)
– Tehát az iskolai tájékoztatóanyagról van szó.
– R: Igen és akkor megértették, meg azért én is elmagyaráztam, amennyire tudtam akkoriban.
Úgy nézett ki a termünk, hogy volt egy terem, egy fal és egy másik terem, és a fal közepén meg egy ajtó. Az egyik teremben a tanulás volt, a másikban a játszás.
És akkor óra közben, meg volt beszélve a tanárokkal, hogy én mindig mindent előre megcsinálok, és akkor előre letudhatom az anyagot, és akkor amíg a többiek tanulnak, én átmehetek tikelni a másik terembe. És akkor becsuktam az ajtót, és az úgy teljesen jó volt. De egy idő után rájöttem, hogy annyira kíváncsiak az osztálytársaim, hogy meg akarják nézni, hogy én mit csinálok. Akkor rájöttem, hogy ez nem olyan jó dolog. És azóta már megtanultam visszatartani a tikjeimet.
– Tehát megkukucskáltak magyarul? Jól értem? Meglestek?
– R: Hát próbáltak, egyszer-kétszer sikerült is. Bár ez teljesen természetes, tehát ha én nem lennék tourette-es, akkor én is ezt csináltam volna. Csak olyan tapintatlanul csinálták.
Szóval ez azért nem esett túl jól, és akkor jöttem rá, hogy inkább otthon csinálom.
– Szóval akkor elkezdtél arra figyelni, hogy neked erre koncentrálni kell, ki kell bírnod az óra végéig. Merthogy eddig ezt sikerült megspórolnod, azzal, hogy 35 perc alatt megcsináltad a dolgodat, és kaptál 10 perc szabadidőt.
– R: Igen.
– Viszont akkor ezután borzasztóan koncentrálnod kellett a tikek visszafojtására. Ez milyen érzést eredményez? Ha ezt meg tudod fogalmazni.
– R: Most igazából semmilyet, mert már ugye, mint az előbb is mondtam, megtanultam, hogy hogyan kell visszafojtanom a tikjeimet. Furcsa, mert a legtöbb embernél pont fordítva van, amikor izgulok, mert mondjuk egy beszédre készülök és a fejemben már tervelem, hogy mit is szeretnék pontosan csinálni, akkor elfelejtem a tikeket. Pedig a legtöbb embernél pont az van, hogy pont akkor jönnek elő, nálam meg pont akkor tűnnek el.
– És régebben milyen érzés volt? Mert gondolom, az elején nem volt könnyű.
– R: Igen, mert rengeteg ideig megvolt a fejemben az az ovis emlék, az a méhecskés. És akkor nagyon sokáig az volt bennem, hogy nem láthat meg senki. És egy ideig, ha jól emlékszem, még a szüleim előtt se nagyon akartam, nagymamáim előtt meg végképp nem. Még most se nagyon, bár már azóta Skype-on én is tartottam a családomnak beszédet erről.
– F: Erről majd beszéljünk külön, mert ez fontos lesz.
– R: Most az van, hogy a suliban nem tudok, és csak otthon tudok tikelni, akkor meg az volt, hogy pont csak a suliban tudok, és otthon meg nem akartam, még pont az ovis eset miatt.
– Tehát annyira megviselt az ovis eset, hogy még otthon is kénytelennek érezted azt, hogy visszatartsd?
– R: Akkoriban még úgy éreztem. Most már egyébként teljesen tisztázódott az egész a fejemben, és rájöttem, hogy az óvónéni se hibás. Valószínűleg én is ezt kérdeztem volna.
– F: Kíváncsi volt, mint Te.
– R: Igen. Én is egy iszonyat kíváncsi ember vagyok, én is ezt kérdeztem volna.
– Ért még valamilyen atrocitás a suliban? Negatív élmény, gúnyolódás, csúfolódás? Nem feltétlenül kell drasztikus dolgokra gondolni, de amikor azt érezted, hogy kicsit be kell, hogy zárjál vagy zárkózzál, vagy nem tudod megcsinálni azt, amit szeretnél?
– Sz: Iskolai konfliktus volt, például volt egy homokozós eset.
– R: Igen. Volt egy olyan tikem is, hogy fogtam egy homokozós lapátot, teljesen normális homokozós lapátot, beleszedtem a homokot, aztán a kezemet rángatva kiszórtam a homokot belőle.
– Tehát ki kellett szórjad belőle a homokot?
– R: Igen. De ezt a mozdulatot lapát nélkül is csinálom, mind a mai napig.
– F: Ez első osztályban történt, nagyon az elején és egy nagyobb gyerek bántotta meg.
– R: Igen, többen is voltak, de az egyik gyerek volt nagyon tapintatlan. Nevetve kérdezte, hogy „Te eszed a homokot?”.
– F: Ez nem volt annyira egyszerű történet, mert mi csak azt vettük észre otthon, hogy valami nem stimmel. Azt vettük észre, hogy egyszer csak irtó sokat tikel otthon. És akkor voltak olyan esték is, amikor elaludni sem tudott.
– Tehát nem egyből derült erre fény, hanem voltak apróbb jelek.
– R: Volt egy olyan eset, amikor a barátom nálam aludt, akkoriban még minden héten legalább kétszer. Volt egy olyan este, amikor ki kellett másznom az ágyból, merthogy így nem tudtam, hogy mi van. Rettenetesen pislognom kellett, de nagyon erősen.
– F: Nagyon heves számforgásos tikje volt.
– Tehát a szem környéki tikek nagyon felerősödtek és ez akkor visszavezethető volt erre az iskolai feszültséghez.
– F: Igen, de ez csak később derült ki, napokkal később derült ki, hogy összefüggésben van azzal az atrocitással, ami az iskolában érte. Ez volt nekünk az első olyan élmény, hogy láttuk azt, hogy mennyire meg tudja viselni.
-Fizikai jele van annak, hogy a környezetnek hatása lehet a tikekre?
– F: Tudtuk, hogy a tourette-el van összefüggésben, de ilyet még nem tapasztaltunk, és már este tíz óra volt, vagy tizenegy, és még mindig nem tudott elaludni.
– R: Az volt szerintem életem legdurvább tikel kapcsolatos incidense.
– F: És akkor visszapörgettük, hogy honnan indulhatott és megpróbáltuk kibeszéltetni belőle, hogy mi történt.
– Hogyan fejtettétek vissza az eseményeket?
– F: Addig-addig beszéltettük, nagyjából elmondta ezt az iskolai atrocitást, és addig-addig beszéltettük, míg végül sikerült neki lenyugodnia és elaludnia.
– Sz: Utána az iskolában a tanárokkal beszélgettünk erről, ez is egy fontos lépés volt.
– R: Igen, és a tanár pedig beszélt a diákkal, a diák pedig bocsánatot kért tőlem.
– Abból a szempontból viszont lehet, hogy jó, hogy megtörtént, mert megtapasztaltátok azt, hogy milyen hatással lehet a tikekre egy ilyen szituáció, és utána találtatok megoldást, tudtatok rá reagálni, és sikerült pozitívan kijönni a dologból. Ami egyébként szerintem nagyon fontos a későbbiekben, hogy ezt te is megtapasztaltad, mert aztán nyilván fogsz még találkozni nehéz helyzetekkel az életben, hiszen már gondolkoztál a felnőtt életen?
– R: Igen, a barátommal is beszélgettünk ilyen dolgokról, teljesen értelmes és értelmetlen dolgokról is, mint a divat vagy a barátnő kérdése, ha már a divatról beszéltünk. Például, hogyan fogom elmagyarázni a barátnőmnek, hogy mi az a tourette.
– Mármint a leendő barátnődnek? Milyen módon közölnéd ezt a barátnőddel, vagy mit gondoltatok erről, amikor erről beszélgettetek?
– R: Közösen igazából soha nem fejeztük be ezt a beszélgetést, de elképzelésem már van, hogy csak csinálom előtte, és amikor megkérdezi, hogy most mit csinálsz, akkor elmondom neki. Ő csaknem úgy fogja megkérdezni, hogy „hé, na mi van?”.
– Gondolom barátságosabb lesz kicsit.
– R: Mint az osztálytársaim. És akkor szépen nyugodtan elmagyarázom neki, hogy ez van. A barátomnak is, akiről az előbb meséltem, amikor a szemem miatt nem bírtam elaludni. Elmagyaráztam neki, hogy mi is van, hogy miért nem tudok elaludni. És akkor már a tourette-ről is elkezdtem neki beszélni. És azóta még egyszer elmondtam neki, hogy biztos ne felejtse el.
– És hogy fogadják ezt, amikor elmondod?
– R: Hát az osztályban igazából a lányok közül mindenki barátságon fogadta, de egyébként nem szoktak kinevetni vagy ilyesmi.
– A szüleidtől is kérdezem, hogy tartottatok-e esetleg attól, hogy nehézségek lehetnek a suliban, mondjuk, a tanulmányi eredményére hatással lehet a tourette? Igaz, nem a szervi dolog, mert kiderült, hogy nem, de mégis az, hogy neki koncentrálnia kell másra is, nemcsak a tanulásra, hanem arra például, hogy visszafojtsa a tikjeit. Volt ezen a téren félelmetek?
– F: Nagyon sokrétű vizsgálatsorozaton esett át, már az iskolakezdés előtt. És már akkor kiderült, hogy a finommotorikájával problémák vannak, ami az írás tanulásnál gondot okozhat. Ezen kívül mozgás, koordinációs problémái is voltak, ami miatt meg mozgásfejlesztésre kellett elvinnünk, hogy az egyensúlya rendben legyen, a mozgáskoordinációja javuljon. Ezek a dolgok sokkal később fejlődtek ki, vagy sokkal lassabban fejlődtek, mint más gyermeknél.
A mozgáskoordinációval összefüggő bármi, az úszás, biciklizés, görkorcsolyázás.
– R: Biciklizni szeretek, futni nem szeretek, de szerintem amennyit kell, annyit tudok. Nem szeretek, de tudok.
– Sz: A két kereken való biciklizés az egy olyan nyolc-kilenc éves korában jött el, amikor már nagyon türelmetlenek voltunk, és szerettük volna, hogyha már tudott volna, és azt hiszem, hogy ez egy fordulópont volt, mert megértettük azt, hogy vannak dolgok, amiket nincs értelme erőltetnünk, majd később sor kerül rájuk.
– Beszéltünk már kicsit a tikekről. Vannak olyan tikek, ami előtt az ember szokott érezni belül valamit. Te mit szoktál érezni a tik jelentkezése előtt?
– R: Nekem olyan, mintha az agyamtól vagy a homlokomtól, hát a fejemtől lefelé, elkezd ilyen viszketésszerű érzés, ilyen bizsergetős, viszketős érzés elindulni és mielőtt leérne a lábamig, jön egy zsibbadós érzés, amit néha lelkileg is érzek, mintha sírnom kellene és akkor érzem, hogy tikelnem kell, különben elbőgöm magam.
– És ha megtörténik? Tehát, ha kitikeled magad, akkor mit érzel?
– R: Akkor már nem érzek semmit, illetve a megkönnyebbüléshez tudnám hasonlítani. Lehet csak nálam ilyen, amikor rengeteg ideig nem iszik az ember, utána iszik valamit, ami nagyon jól esik neki, és akkor ilyen lenyugvás, ilyen relaxációs lenyugvás, zseniális.
– Nem, ez nem csak nálad ilyen. Nagyon jól megfogalmaztad egyébként.
– Sz: Rafaelnek az arcán sokáig csak átmeneti tikek voltak. Volt az az időszak, amikor hunyorgott, volt az az időszak, amikor a kezével ezt vagy azt csinált, volt az az időszak, amikor a szájával csinált valamit, tehát az arcán mindig valami megjelent. Vagy volt az, amikor a fülét birizgálta, tehát ezek mindig valahogy mintha vándoroltak volna. De a legjellemzőbbek, azt gondolom, hogy a kezeire, ujjaira koncentrálódnak, amivel valamit kell kezdeni.
– R: Igen. Az is egy tikem, amit sokan furcsállnak, hogy tövig rágom a körmeimet. A normális ember csak akkor, ha izgul, de én mindig.
– Megnyugtatlak, ezt egy kis odafigyeléssel lehet orvosolni, lehet, hogy majd csak felnőtt korodban, de lesznek olyan helyzetek, amikor majd ráveszed magad, hogy szokjál le róla. Én is megküzdöttem ezzel.
– F: Ezzel kapcsolatban azt szeretném mondani, hogy azért nem mindig móka és kacagás a tourette, ez is egy olyan dolog volt, amit nem tudtunk hova tenni, nem tudtuk, hogy ez miért van. Azt hittük, hogy valami óriási trauma érte a lelkét, és ezért elvittük pszichológushoz, hogy derítse ki, hogy van e neki valami lelki sérülése, és azért rágja a körmét. És mivel ott nem találtak semmi arra utaló jelet, hogy valami óriási nagy lelki problémája lenne, azután tisztult le, hogy akkor valószínűleg ez is a tourette-nek egy része. De, néha vannak ilyen dolgok menet közben, hogy nem tudjuk hova tenni a szituációt.
– Igen, mert azért vannak árnyalatok, mégiscsak minden gyermek fejlődése során előfordulnak nehézségek. Ahogy te is mondtad, nem csak öröm van a világon, hanem meg kell küzdeni az iskolaváltással másoknak is, tehát nem csak a tourette-el élőknek. Élhetnek atrocitások más szempontból is, nem csak a tourette miatt, és ezeket borzasztóan nehéz lehet megkülönböztetni, helyükre rakni és megfelelően kezelni.
Egy picit szeretnék is arra rátérni, hogy ti ezt belül, egymás között hogyan tudtátok kezelni az elmúlt években, az elmúlt tíz évben? Hogyan dolgoztátok föl, ha fel tudtátok már dolgozni, hogy ezzel meg kell küzdjetek?
– F: Az első dolog az a megkönnyebbülés volt, amikor megtudtuk, hogy Tourette-szindrómás, és nem valami halálos betegség. Ez volt az első nap. Azóta folyamatosan azon kattog az agyunk, hogy neki jó sora legyen, hogy a környezete jobban el tudja fogadni, és ehhez nekünk mit kell vele kapcsolatban csinálnunk, vagy neki mit kell változtatnia esetleg. Nagy aggodalom volt, azért az iskola is, hogy egyáltalán, hogy fog helytállni. És amint jöttek az első visszajelzések, hogy nincsen semmi különös probléma, oké, az írása szét van esve, meg ilyen dolgok, de azt tudtuk, hogy ez a finommotorika miatt van. Összességében láttuk, hogy egyáltalán nincs semmi olyan dolog, ami őt hátráltatná a tanulásban. Most a következő nehézség, úgy gondoljuk, hogy a kamaszkor és a középiskola lesz majd, erre szeretnénk őt valahogy edzeni, mert egy átlag gyereknél sokkal több energiaráfordítással kell belemenni egy ilyen jellegű váltásba.
– Sz: Azért egy fontos dolgot megemlítenék, mert egy ideig azért ő ezt annyira titokban tartotta, hogy csak otthon mert tikelni, és csak az egyik nagymamája előtt. Ez el volt rejtve mindenki elől, csak a mi világunkban érezte azt a biztonságot, hogy ezt megtehette, viszont otthon bármikor megtehette. Tehát hogyha az elhangzott, hogy nekem most repkednem kell, akkor repkedett, de el sem kellett hangozzon.
Tehát egy természetes dolog. Tehát olyan, mintha más megvakarná az arcát például. És az idei évben volt egy nagyon-nagyon nagy áttörés. A koronavírus miatt most már egy éve nem találkoztunk a családjainkkal, rengeteg családtaggal, és ezért minden hónapban van egy skype-os találkozónk, körülbelül 20-25 családtaggal. Bevezettünk egy szokást, és Rafaelnek márciusban van a születésnapja, és ő azt kérte, hogy róla ne fényképeket mutogassunk a családnak, hogy milyen cuki volt picinek, hanem azt szerette volna, hogy hadd szerepeljen.
– R: És el akartam mondani, hogy mi az a tourette.
– Tehát eddig erre nem volt lehetőség, vagy most jött egy, kaptál egy impulzust, hogy ezt nekem most el kell mondani?
– R: Igen, mert lelkileg nagyon fájt nekem az, amikor két éjszakán keresztül ott voltam az egyik nagymamámnál, és pont nem annál, aki előtt szerettem tikelni, és akkor az nagyon megviselt, hogy több mint két napig nem tudtam tikelni. És akkor határoztam el, hogy ezt valamikor el kell mondanom a családnak, vagy ha nem is az egész családnak, de annak a nagymamámnak, meg a nagypapámnak.
– Ők tudtak róla egyébként? Az alapokat ismerték, csak erről nem beszéltetek akkor ilyen formában?
– F: Rafael nem beszélt és ez volt a kulcs az egészben.
– Ezután mi változott meg?
– R: Hát ezután az változott meg, hogy már nem az volt, hogy nem tudok tikelni két napon keresztül, hanem az volt, hogy itt a nagymamám és felszabadult lehettem. A tikek ugyanúgy jöttek, de jobban éreztem magam a bőrömben. Az nagyon nagy megkönnyebbülés volt, hogy nem kellett visszatartanom.
– Feri, az nagyon megfogott az előbb, amit mondtál, hogy egyrészt, hogy ugye „felkészítés” folyik, ami egy nagyon előrelátó dolog szerintem. Viszont azt is mondtad, hogy őt is tanítjátok arra, visszajeleztek neki, hogy mi az, amiben neki kell esetleg változnia. Merthogy nem csak azt kell elvárnunk, hogy minket elfogadjanak és pátyolgassanak, hanem nekünk is be kell tudni illeszkedni. Tehát nekünk is van dolgunk a környezetünkkel, hogy nekünk jobb legyen. Mi az, amiben segíteni tudtok neki, hogy változzon?
– F: Egyelőre arról beszéltünk neki, hogy teljesen más közeg lesz, ha nagyobb lesz és esetleg nagyobb bántásokat kaphat, és erről próbáljon majd velünk nyíltan beszélni. Ez az egyik, a másik az az, hogy elmondtuk neki, hogy mennyire jó személyisége van, hogy valószínűleg ez fogja megfogni az osztálytársait is, hogy jó a humorérzéke, jó a beszélőkéje, kedves a társaival, hogy erre fognak valószínűleg fókuszálni, és nem a tikjeire. És a tikek amúgy is alakulhatnak, nem tudjuk előre, hogy mi lesz, de hogy annyira jó alapja van, amire lehet építeni.
– És célirányosan gondolkoztok az iskolával kapcsolatosan, hogy merre szeretnétek továbbmenni?
– F: Most éppen a reál irányba, mert igen jól megy neki a matematika is.
– Tehát úgy látszik, hogy esetleg különleges készsége van ehhez? Te szereted a számokat magyarul.
– R: Igen.
– Sz: Nagyon szereti a számokat, és ami érdekes, hogy nemrég meg kellett tanulnunk egy verset, egy 15 versszakos verset. És az volt a nagyon érdekes a dologban, hogy bement a szobájába, egy óra múlva kijött és furcsállottam, de megtanulta. Egyedül. Mind a tizenötöt. Mind a tizenöt versszakot úgy tűnt, hogy lefényképezte a szövegét.
– R: Igen, és most is így csinálom, például gitározom és van, hogy meg kell tanulnom egy gitárszöveget, vagy dalszöveget fejből. És ilyenkor nem az van, hogy játszogatok egy órákon keresztül, hanem valahogy lefotózom az agyammal.
– Igen, a vizuális, fotografikus memória. Nem tudom megmondani, hogy van-e összefüggés a tourette és e között, de nekem is volt hasonló élményem. A dolgozatírásnál konkrétan úgy tudtam a kérdésre választ adni, hogy a fejemben odalapoztam a harminckilencedik oldalra, és tudtam, hogy a bal felső sarokban az első bekezdés a megoldás, és utána kiolvastam a lefotózott kép alapján.
Említetted a gitározást. Honnan jött az ötlet, hogy gitárt vegyen a kezébe?
– Sz: Már az elejétől fogva fontosnak tartottuk, hogy belekóstoljon sok mindenbe, hogy valahogy kiderüljön, hogy mi az, ami leköti, mi az, amiben jól érzi magát.
– F: És így jött a gitár.
– Sz: Előtte volt a sakk, de azt túl monotonnak ítélte meg.
– F: Igen, ott az volt a gond, az nem jött be. Viszont a gitár, a klasszikus gitár bejött neki, nagyon élvezi.
– R: Én nagyon szeretem a zenét, már a zenének a hangját is, meg zenélni, tehát hangszeren játszani. És azért az egyik kedvenc órám az ének óra, mert akkor nem arra gondolok, ami bennem van. Hanem arra gondolok, hogy milyen szép ez a dal.
– F: Ezenkívül arra ösztönözzük, hogy vegyen részt tanulmányi versenyeken azért, hogy készüljön a stresszhelyzetre, ami majd később fogja őt érni.
– R: Igen, a tanulmányi versenyeken mindig stresszhelyzet van.
– F: De lehet rá edződni. Ezért menjen, menjen, mindegy az eredmény, csak egyáltalán legyen benne része.
– Ezt alá tudom támasztani, ez is egy nagyon fontos pont, hogy ez már gyerekkorban elkezdődjön. Felnőttként állásinterjúktól kezdve nagyon sok olyan nehéz szituáció van, amibe bele kell tanuljon az ember, ami tourette-esként még nehezebb lehet. Hiszen az ember ott egy másfél órát szeretné, ha nem a tikjeivel foglalkoznánk, hanem a személyiségével, a képességeivel, és ennek megfelelően értékelnék. Nagyon jó, hogy már ebben a korban elkezdtétek trenírozni erre.
– F: Még annyit azért hozzátennék, hogy mi, Rafaelnek megmondtuk azt, hogy ha bármi történik, mi ott vagyunk háttérbázisként, tehát mindig biztonságot tudunk neki nyújtani, hogyha bármi nehézség érné, akár sértés, bántás, vagy ilyesmi.
– Ugyanakkor te is meg tudsz oldani dolgokat egyedül, de tudod azt, hogy ha van olyan helyzet, amit nem neked kell egyedül megoldani, akkor van támogatás.
– R: Ilyen volt a homokozós történet is, amit először egyedül akartam megoldani, el akartam mondani, de aztán hiába határoztam el, végül elment tőle a kedvem.
– F: Azért jelentős esemény ez a homokozós történet, mert hosszú hetekről volt szó, ami eltelt a sérelemtől kezdve, és azt hallottuk csak az iskolából, hogy nem tikel bent az iskolában és nem hajlandó lemenni az udvarra. Azért nem volt hajlandó lemenni az udvarra, mert ott érte őt az atrocitás. Aztán mikor kiürült a terem, akkor tikelte ki magát. De ezt már csak utólag tudtuk meg.
– Ahogy mondjátok, közben hetek teltek el.
– F: Igen. Illetve ami még ezzel együtt járt, az az, hogy amikor hazajött, rettenetesen erősen tikelt. És akkor tudtuk, hogy valami nem stimmel.
– Tehát abból látható, hogy probléma van, hogy milyen erősek a tikek?
– Sz: Nagyon sokszor ez a helyzet egyébként, az iskolában nem is értik, hogy a szülő miről beszél, mert az iskolában visszatartja, titkolja, mert úgy érzi, hogy vissza kell, hogy fojtsa, és otthon robban ki a gyerekekből, és a szülők sokszor saját magukat okolják, hogy mit csinálnak rosszul, hogy ez van otthon? Azt gondolják, hogy biztosan ők a hibásak ebben. És nagyon-nagyon hosszú idő, mire kiderül, hogy egyáltalán nem az otthoni dolgok okozzák, sőt az otthon az a biztonság, ahol ezt meg lehet csinálni.
– F: Mi ezt hamar megértettük, hogyha ő nagyon erősen tikel, akkor annak utána kell, hogy járjunk, hogy mi történhetett vele. Ez az óvodában is így volt, és az iskolában is így volt. Gyere, beszéljünk, nézzük meg, hogy mi történt veled, és akkor ki szokott derülni rendszerint.
– Sz: Sokszor ez egy jelzés.
– Igen és fel kell ismerni. Egyrészt, hogy ez egy jelzés és a jó lépéseket kell megtenni. Gondolom Ti nem szóltok rá Rafaelre, amikor tikel. Általában az első fázisban rendszerint felmerül, hogy szülők rászólnak a gyermekükre.
– F: Mi nem, de voltak kellemetlen szituációk, élményeink, például egy áruház közepén, amikor megnéztek minket, mert Rafael épp repkedett. Ez nyilván a szokványostól eltérő viselkedés, amit mások nehezen érthetnek.
– Sz: Feltűnést keltett, mindenkinek nem lehet menetközben elmondani az okokat, így ennek véget vetni csak úgy lehetett, hogy gyorsan befejeztük a vásárlást.
– Mennyire sikerült ezt megszoknotok?
– Sz: Megszoktuk. Ő ilyen. Semmi problémánk nincsen vele.
– Mit tudtok mondani azoknak a szülőknek, akik ezzel szembesülnek, akik találkoznak ezzel.
– F: Elfogadás, teljes mértékű elfogadás. És ez otthon kezdődik. Az a véleményünk, hogy ennek otthon kell kezdődnie. A szülőnek kell először elfogadni.
– Sz: Anélkül nem lehet továbbmenni. Ezen nem lehet változtatni, vagy elmúlik, vagy nem múlik el, vagy változik, vagy nem változik. És őt így kell szeretni, ahogy van.
– F: Igen. Én is ezt szerettem volna mondani, hogy így szeretjük, ahogy van. Nincs értelme rászólni, hogy hagyja abba a tikelést.
– R: Igen, mert hát ugye a szüleim már tudják, hogy ez van, és ezért tudok erről beszélni én is.
– F: És persze a következő lépés az az, hogy az óvoda, iskola és legalább a szűk környezete elfogadja. Nyitott kommunikáció a tanárokkal, a nevelőkkel.
– Ez hogyan egyeztethető össze a munkával? Mert azért nyilvánvalóan a családot fenn kell tudni közben tartani.
– F: Nem nagyon érzékeljük azt, hogy ettől nekünk nehezebb lenne, mondjuk a munkánk rovására menne. Előre megbeszélt dolgok lehetnek a tanárokkal, amikor valami új probléma felmerül, de ez általában egyszeri alkalom.
– A kezdetekkor sem jelentett problémát, nehézséget, amikor ez az egész elkezdődött? És akkor egy picit intenzívebben kellett ezzel foglalkozni, utánajárni, ahogy mondtátok, rengeteg helyre, vizsgálatra jártatok.
– F: Az a másfél év, az azért kemény volt, igen. Tehát akkor nagyon-nagyon sok helyre kellett vinni.
– Sz: Mi alapvetően nagyon nyitottak vagyunk, tehát ha valahova elmegyünk, akkor rövid időn belül ezt elmondjuk magunkról, hogy Rafael Tourette-szindrómás. Legyenek tisztában vele és próbáljanak meg bennünket így elfogadni. Innentől kezdve azért sokkal egyszerűbb a dolog, mert nem egy-két hónap múlva jönnek rá arra, hogy nálunk valami nem stimmel, hanem ezt már az elején tudják. Tehát valahogy felkészítjük előre a környezetünket. Így volt ez a munkahelyeinken is. Előfordult, hogy alkalmasint nekem egy extra szabadnapot kellett kivennem, mert valami ezzel kapcsolatos intézni való volt.
– Fontos a nyitottság, az, hogy az ember tudjon erről beszélni, talán ez másoknak is tud segíteni. Záró kérdésként azt szeretném feltenni, hogy miért vállaltátok el ezt a beszélgetést, mert mégiscsak, ezzel teljesen nyilvánossá teszitek a mindennapjaitokat, a történeteteket.
– F: Pont amiatt, mert nyitottan állunk a dologhoz.
– R: Meg, hogy ugye, ezt az egész beszélgetést sokan fogják látni, hallani. Most nem a családomnak mondom el skype-on, hanem sok más embernek.
– Sz: Szeretnénk mi is másoknak segítséget adni akkor, amikor ők nehéz helyzetbe kerülnek a gyerekükkel kapcsolatban.
– Márpedig nagyon sokan kerülnek nehéz helyzetbe, és nagyon fontosnak tartom azt, hogy be tudjuk mutatni az árnyoldalait, de ugyanakkor a pozitív oldalait is a tourette-nek. És annak is, hogy a szülők, hogyan tudnak megküzdeni ezzel. Sok esetben megküzdésről van szó, de azt is hozzá kell tenni, hogy azért nagyon szép pillanatokat is lehet találni közben.
by Tourette Geri