Ebi 27 évesen tudta meg, hogy Tourette-szindrómával él, már hosszú ideje. Ma már egyértelmű számára, hogy édesapjától örökölte a betegségre való hajlamot. Édesapjával ellentétben számára számos nehézséget és gondot okozott a tikek jelenléte, mégis sok pozitív élmény is érte eddigi élete során…
Egy tourette-es művész története:
Édesapám a II. világháború kirobbanásakor született. Öten voltak testvérek, ő volt a legidősebb. Nagyapám a háborúban fiatalon életét vesztette, öt árvát és egy ifjú feleséget hagyva a háború utáni Magyarországon. Szegények voltak, mamám mosónőként rengeteget dolgozott, de így is alig tudta eltartani csemetéit.
Édesapám 10 évesen, az iskola mellett előadóművészként lépett fel rögtönzött előadásokon. Az általa keresett pénz jól jött a családban, szorgalmának köszönhetően magasan iskolázott lett a szakmájában és művészeti téren egyaránt. Nagyon sok barátja volt, rengetegen tisztelték, szerették.
Csak mi, otthon tudtuk, hogy tikel. Hangadásos és mozgásos tikjei is voltak, főként a fején, a nyakán. Ő nagyon jól együtt élt ezzel, megbékélt magával. Valószínűleg, csak abból tudta, hogy furcsa mozgásai vannak, hogy mi megjegyeztük, mert minket idegesített. (Bárcsak tudtuk volna….biztos, sokkal könnyebb lett volna nekünk akkoriban, a 70-80-as években nem volt sem internet, sem közösségi média…).
A mostani eszemmel osztályozva a tikjeit, tízes skálán kb. 2-3-as szintet adnék neki (a tízes a kemény szintet jelentené, az egyes pedig a legkisebb tikeket) úgy mondhatnám, hogy otthon jól megfigyelhető, hallható, társaságban alig észrevehető, abszolút nem zavaró tikjei voltak.
Csodálom őt…amikor fellépett, a tehetsége betöltötte a teret…a vágya az volt, hogy százezreket szórakoztasson….ha picit később születik, vagy jó az üzleti érzéke, akkor sikerül is. Sajnos az ő idejében az országos, tévés KiMitTudon 35 éven felül már nem lehetett jelentkezni. Pont lemaradt és feladta az országos hírnévre vonatkozó tervét, viszont a saját megyéjében elismert volt. Most pedig az égieket szórakoztatja.
Ebi:
27 évesen tudtam meg, hogy tourette-em van. Apukámtól örököltem. Ő, mint írtam, remekül élt és érvényesült a tikjeivel is. Nekem sokkal enyhébb tüneteim voltak, mégis borzalmas kínokat éltem át miatta. A 80-as években magán pszichológus nem volt, akivel lehetett volna beszélni ezekről, állami intézetbe pedig borzalmasan ciki lett volna menni. (Az akkoriak szerint sárga könyvecskét kapott az, akit pszichés problémákkal kezeltek, így egy életre meg volt pecsételve.) Anyukám ezért el sem mert vinni orvoshoz. Úgy volt vele, hogy rossz szokás, majd kinövöm, mire menyasszony leszek…..de szégyenkezett miatta..…és én is borzalmasan szégyelltem. Amúgy is szégyenlős típus voltam. Édesapám ismertsége miatt még cikibb volt…. aztán a hormonok berobbanásakor tiniként kb. 1 évre rendesen beerősödött a tikelés. Ekkor annyira szégyelltem, hogy sokszor szó szerint bebújtam a szekrénybe és ott sírtam. Aztán a tikelés alábbhagyott, majd szinte teljesen elmúlt, de a szekrénybe bújhatnék megmaradt….magas iskolázottságot szereztem, de ez az elbújhatnékom nem engedett érvényesülni. A tikjeimet osztályozva gyerekként kb. 2-es szintű tikjeim voltak. Tiniként 3-4-es lett egy évre, majd visszament 1-2-re, olykor 0-ásra.
Most is kb. ez a kis szint maradt. Nekem is voltak sikeresebb időszakaim, amire szívesen emlékszem vissza. A legszebb érzéseket anyaként éltem és élem át. Imádtam terhes lenni és imádtam, imádom a picikémet. Legszívesebben még szülnék is… És arra gondolok, hogy ha véletlenül örökölte volna a gyermekem, már lenne segítsége……
Most elég nagy gondom, hogy a szülés miatt elvesztettem a munkahelyem és még nem találtam másikat helyette…… Örülök, hogy rátok találtam, mivel a ti példátokból erőt nyerek, hogy ne szégyeljem a kicsiny tikjeimet ( amiket sokszor még a legjobb barátaim sem látnak, csak küzdök az érzéssel)… így remélem, hogy sikeresebben fogok munkát is találni…
2014.08.23