- Adószámunk: 18286894-1-13
Hajnal Gergely vagyok, a közösségi médiában Tourette Geriként nyíltan képviselem a Tourette-el élőket.
10 éves korom óta vannak mozgásos és hangadásos tikjeim, de csak 25 éves koromban tudtam meg, hogy amivel régóta próbálok együtt élni, annak van neve is. Mégpedig a Tourette-szindróma. Ekkor én is, ahogy azóta is a legtöbben, a Vadaskert Kórházat találtam magam, ahol a Tourette-el szervezett keretek közt foglalkoznak. Jómagam viszont nem gyógymódért fordultam hozzájuk. Az érdekelt, hogy mekkora probléma ez Magyarországon, mennyi család, mennyi gyermek, felnőtt érintett és milyen problémákkal kell megküzdeniük.
Legfőbb célom, hogy a Tourette-el kapcsolatban állók élete könnyebbé váljon, teljes és boldog lehessen. Jövőbeni eseményeinkkel, programjainkkal élményt szeretnénk adni és megmutatni azt, hogy a TS önmagában nem lehet leküzdhetetlen akadály egy érintett, vagy családja számára.
Bánffy Domokos vagyok, 1989-ben születtem, 6 éves korom óta vagyok érintett TS-val.
Sokat változtam, sokat fejlődtem az elmúlt évtizedekben és sokat enyhültek a tüneteim. Rendszeres, de minimális gyógyszeres kezelésben részesülök.
Budapesten lakom, III. éves nappali tagozatos szociálpedagógus hallgató vagyok a győri Széchenyi István Egyetem, Apáczai Csere János pedagógiai karán. Az alapképzés után mesterképzésen Civil és Közösségi Tanulmányokat kívánok folytatni levelező tagozaton.
Az MTSZE elnökségi tagjaként veszek részt az egyesület életében, formálásában. Támogatni szeretném a TS-val érintett gyermekeket, felnőtteket és családjaikat. A célom, hogy olyan támogatást nyújtsak, aminek köszönhetően az érintettek előrébb jutnak az életben.
Vállalt feladataim többek között közösségi programok, családi napok, előadások szervezése és lebonyolítása, kapcsolatrendszer kiépítése és fejlesztése, szakmai segítségnyújtás lehetőségeinek bővítése.
Bízom benne, hogy az ehhez szükséges szakmai támogatást és bizalmat az Egyesület vezetőségétől és az Egyesület tagjaitól megkapom.
Kugler Tamàs vagyok. 1987-ben születtem Győrben és itt is élek. Különleges vagyok és nem csak a Tourette-szindróma miatt, hanem mert a személyiségemet tartom egyedülállónak.
Az Egyesület elnökségi tagjaként feladatom az, hogy irányt mutassak a Tourette-szindrómával élő embereknek, családjuknak, illetve azoknak, akik kapcsolatban állnak ezzel a tünetegyüttessel.
Gergőhöz hasonlóan a médiában és más nyilvános fórumokon, előadásokon nyíltan beszélek a Tourette-el kapcsolatos tapasztalataimról, mert az egyik legfontosabb feladatunk, hogy minél több emberhez eljuttassuk a tünetegyüttessel kapcsolatos tudnivalókat.
Mivel én is gyermekkorom óta érintett vagyok, empatikusabbnak gondolom magam az átlagnál és Tourette téren elég tapasztaltnak érzem magam ahhoz, hogy másoknak is segíthessek.
Szakácsként dolgozom, ami szerintem nagyon menő 🙂 Viszont szeretem a nyugalmat, ami nem meglepő, hiszen a minket körülvevő ingerek igencsak befolyásolják egy Tourette-szindrómával élő mindennapjait, sok esetben nem a jó irányba. Én azt vallom, hogy csak lazán, ez a kulcs a kiegyensúlyozott életemhez.
Lassan 13 éve élek Tourette-szindrómával, szóval nálam elég fiatalon jelentkeztek az első tikek. A Vadaskert Kórház Tourette programjának és évről évre a különböző eseményeknek aktív résztvevője voltam, így nagy örömmel vállaltam el az Egyesület Ifjúsági Tagozatának vezetését is.
Célom az, hogy a fiatalokat összefogjuk, segítsük tapasztalatainkkal, hogy könnyebben vegyék az előttük álló esetleges akadályokat. Ezenkívül fontos számomra, hogy megértsék az emberek, hogy mit jelent egy fiatal számára az, hogy Tourette-es.
© Magyar Tourette – Szindróma Egyesület – Minden jog fenntartva! | Adatkezelési tájékoztató | Sütiszabályzat
A weboldalt a NuanceDesign.art készítette