Gyakran azt gondolják, hogy a Tourette-szindróma különféle tik tüneteinek kiváltó, illetve azok milyenségét, mennyiségét, mértékét befolyásoló tényezők kizárólag az agyban keresendők. Nos, úgy tűnik, hogy ez tévedés. A Tourette-et sok esetben kísérő kényszeres cselekvések esetében ugyanis kimutatható a környezet jelentős hatása, például bizonyos tárgyak mintha „vonzanák” a beteg ujját, hogy aztán többször egymás után megérintse. Ezek összefüggéseit kutatta diplomamunkája készítése során a holland Diana Beljaars.
Egyértelműen komoly és összetett munka, amit Diana elvégzett, amiből csak néhány fő eredményt emelnék ki, amellett, hogy picit a saját tapasztalaitaimra lefordítanám.
– a kényszerek, mint pl. az „érintéses” tikek, nem csak az agyi aktivitás eredményei, hanem a személy környezetéé is.
– azaz bizonyos helyek, körülmények több tiket okoznak, éspedig a környezet miatt, nem pedig azért, mert az ember fáradt, vagy kevésbé képes kontrollálni a tikjeit
– ebből következik az is, hogy a környezet olyan módon is kialakítható, hogy a személy kevesebbet tikeljen
– ez segíthet megmagyarázni azt, hogy bizonyos kezelések miért működnek jobban, vagy éppen kevésbé hatásosan, egyáltalán miért különböznek annyira egyénenként
– azt is tapasztalta, hogy a TS-es betegek ( akiknek kényszeres vagy érintéses tikjei vannak) a világot nem, mint „tárgyakat”, hanem mint vonalak, színek, pontok, textúrák stb. kombinációját látják
– ezeket a kényszereket kihasználva próbálunk mindennek értelmet adni és csökkenteni a káoszt a fejünkben. Például stabilitást jelent, ha a szobában az asztalon lévő dobozok éleit egymáshoz igazítjuk (mert akkor a dobozok élei egy vonalat fognak alkotni), így csökkenthetjük a kellemetlen érzést.
– a kényszerek akár hasznosak is lehetnek, különösen olyan helyeken, olyan szituációkban, ahol nem tudom kontrollálni a tikjeimet. A kényszeres cselekvések végrehajtásával tulajdonképpen „elterem” a figyelmem a tiket kiváltó kellemetlen késztető érzésről.
Mindez lényegében azt jelenti, hogy Diana a megszokottól eltérő oldalról közelítette meg a TS-t. Ahelyett, hogy orvosi/pszichológiai szempontból csak magát a személyt, aki TS-es (mintha valami baj volna a személlyel) vizsgálta volna, azt emelte ki, hogy a környezetünk tulajdonképpen része a tüneteinknek és így a Tourette-ünknek. Tehát nem elég csak a tikelő személyt nézni, az „egész képet” kell látni.
Engem már nagyon régóta foglalkoztat ez a kérdés, és nem csak a kényszeres dolgokkal kapcsolatosan. Nagyjából 20 éves korom óta figyelem módszeresen azokat a dolgokat, amik hatással vannak a tikjeimre.
Az időjárástól kezdve az alvásig, arra, hogy este későn vacsoráztam-e, arra, hogy egy zárt helyen társaságban mi zajlik le bennem, egy munkahelyi konfliktus, vagy éppen siker mit befolyásol az állapotomat tekintve.
Én komfortzónának neveztem el azt a „kockát”, amiben magamat tartva viszonylag elfogadhatóak a tikjeim. Tehát ugyanúgy megvannak, nem múlik el a késztető érzés, nem tűnnek el a tikek, de egy jobb, kellemesebb állapotot eredményezett az, ha sikerült az éppen aktuális komfortzónámat megtalálni.
Merthogy a komfortzóna viszonylag „szűkös”, ráadásul nem egy állandó, jól behatárolható „terület”, állapot. Sajnos nem úgy működik, hogy ha úgy van, akkor kinyitom és belépek majd hirtelen minden rendben lesz. A hosszú évek alatt tapasztaltam ki, hogy mikor, mitől erősödtek, milyen hatások enyhítették a tüneteimet.
És ezek a hatások rendszerint a környezetből érkező hatások voltak.
Gyerekkoromban pédául a 25 fős osztályterem volt az. Az, hogy csendben kellett maradni, 45 percet mindenáron ki kellett bírni, mert különben mindenki felém fordította a tekintetét. Vagy rám szóltak, hogy fújjam már ki az orromat, ne szipákoljak már. Vagy akár otthon, az esti lefekvésnél, mikor tudtam, hogy megint fel fogom húzni a hümmögésemmel Nagyit és ki fog borulni tőle.
Később azt is észrevettem, hogy ha nézek egy olyan filmet, amiben sikoly, vagy hirtelen éles hang hallható, szinte azonnal az az érzés uralkodott el rajtam, hogy azt nekem is ki kell adnom magamból. És mivel sok esetben nem egyedül voltam, hanem társaságban (pl. moziban), ezt nem tehettem meg, így elkezdődött a fészkelődés, majd szépen jöttek az apróbb mozgásos tikjeim, végül 20-30 percen belül a hangadások is.
Mindez azért, mert egy olyan környezetben voltam, ami „komforttalanná” vált számomra. Kezdve azzal, hogy egy irritáló hangot hallottam, odáig, hogy aztán már a környezetemben lévők is zavartak, generálták a tikek jelentkezését.
A megoldás nem az lett, hogy többet nem mentem ilyen helyekre. Viszont a komfortzónában tartáshoz hozzátartozik az, hogy nem járok sűrűn moziba, színházba. De nem vetem el teljesen. Ha ilyen programot választunk, akkor viszont előre megtervezem a dolgokat. Előre probálok gondolkozni és úgy alakítom a dolgokat, hogy számomra lehetőleg a legideálisabb legyen. Ha moziról van szó például, akkor nem fogok horrofilmre beülni. Lehet a mellettem ülők tőlem ilyednének meg a legjobban 🙂
Már, ha lennének mellettem ülők. Ugyanis arra is igyekszem figyelni, hogy úgy foglaljak helyet, hogy lehetőleg csak az ismerőseim üljenek mellettem és én lehetőleg a szélén (amolyan menekülő útvonalat hagyva magamnak).
Így, ha a film, vagy a műsor is élvezetes, akkor egész jól működik a dolog bennem is. Ez nem azt jelenti, hogy nincs egyetlen tikem sem, de a komfortzónának köszönhetően el tudom engedni magam és nem az jár végig a fejemben, hogy „na ezt hogy fogom végig kibírni”.
És ezt igyekszem megvalósítani az élet majd minden területén. Nem kényszeresen, de figyelek arra, hogy a magánéletben, a munkában, a szórakozás területén is lehetőleg úgy legyenek kialakítva a körülmények, úgy „éljek”, hogy lehetőleg nagy kilengések ne legyenek.
Persze ez nem mindig valósul meg.
Előfordul, hogy nem tudom magam kialudni, fáradt vagyok, rossz az idő és még sorolhatnám. Mert ezek is mind befolyásolják az állapotomat. Mint ahogy az is, ha túl sok mindent tervezek be magamnak, ahogy az ellenkezője is igaz, ha „unatkozom”, akkor is több idő marad a tikekre. Ezért az arany középutat igyekszem megtalálni.
Az évek alatt kitapasztaltam, hogy ha állapotromlást érzékelek, azaz feltűnően erősödnek, gyakoribbá válnak a tikjeim, akkor valamit változtatnom kell.
És ekkor nem érdemes halogatni a változtatást. Meg kell találni újra azt az állapotot, ahol komfortosan érzem magam. Ha ezt munkahelyi stressz okozta, akkor ott kell finomítani a dolgokat, ha a gyerekek körüli teendők váltak nehezebbé, akkor azokra kell más megoldást találni és még sorolhatnám.
Nincs egy egyszerű sablon erre. Nincs egy „komfort on” feliratú kapcsoló.
Ráadásul mindenkinél mást és mást jelenthet, ahogy Diana-tól is idéztem, a környezet miatt is teljesen különbőzöen hatnak egyes megoldások a Tourette-es betegekre.
És azt is tudni kell, hogy nem minden betegnél működhet az, ami nálam bevállt. Vannak olyan esetek, amikor a tikek túlnyomórészt az agyban lejátszódó folyamatok eredményei és kisebb közük van a környezethez. Ebben az esetben természetesen más segítséget, más megoldásokat kell keresni ahhoz, hogy élhetőbbé tegyük az életet ezzel a „betegséggel”.
Mindenesetre érdemes a Tourette-es környezetére nagy figyelmet fordítani, mert jelentős a „visszahatás”. És a környezet jelenthet személyeket, tárgyakat, eseményeket vagy akár csak apró szituációkat, de akár csak hangokat, illatokat, mozdulatokat.
A legtöbbször azt a kérdést teszik fel a környezetemben, hogy oké, de miben tudunk segíteni egy Toruette-esnek?
A válaszom a fentiek alapján, abban, hogy segítitek azt, hogy a komfortzónámban maradhassak.