Bemutatkozunk

A 2018. évi közgyűlésünkön megválasztott Egyesületi tisztségviselők röviden bemutatják, hogy kik is ők miért is vállalkoztak arra, hogy a Tourette-esek ügyéért dolgozzanak.

 

Elnök:Hajnal Gergely - MTSZE

Hajnal Gergely | +3630/4616-999 | g.hajnal@tourette.hu

 

 

  Hajnal Gergely vagyok, a közösségi médiában Tourette Geriként nyíltan képviselem a Tourette-el élőket. 10 éves korom óta vannak mozgásos és hangadásos tikjeim, de csak 25 éves koromban tudtam meg, hogy amivel régóta próbálok együtt élni, annak van neve is. Mégpedig a Tourette-szindróma. Ekkor én is, ahogy azóta is a legtöbben, a Vadaskert Kórházat találtam, ahol a Tourette-el szervezett keretek közt foglalkoznak. Jómagam viszont nem gyógymódért fordultam hozzájuk. Az érdekelt, hogy mekkora probléma ez Magyarországon, mennyi család, mennyi gyermek, felnőtt érintett és milyen problémákkal kell megküzdeniük.

  A válaszok drámaian hatottak és eltökéltté válltam aziránt, hogy minél több emberhez eljuttassuk azt, hogy mit jelent TS-nak lenni és hogyan lehet ezzel jól, jobban együtt élni. Rövid időn belül a Vadaskertes csapat segítségével létrehoztuk a Magyar Tourette-szindróma Egyesületet. Hat év elteltével, 2018-ban több Tourette-el érintett is bekapcsolódott a szervezetet érintő munkálatokba, ami hatalmas fejlődést jelentett az Egyesület életében.

  Legfőbb célom, hogy a Tourette-el kapcsolatban állók élete könnyebbé váljon, teljes és boldog lehessen. Jövőbeni eseményeinkkel, programjainkkal élményt szeretnénk adni és megmutatni azt, hogy a TS önmagában nem lehet leküzdhetetlen akadály egy érintett, vagy családja számára.

 


Bánffy Domokos - MTSZEElnökségi tag:

Bánffy Domokos | +3620/495-1029 | d.banffy@tourette.hu

 

 

   Bánffy Domokos vagyok, 1989-ben születtem, 6 éves korom óta vagyok érintett TS-val. Sokat változtam, sokat fejlődtem az elmúlt évtizedekben és sokat enyhültek a tüneteim.
Rendszeres, de minimális gyógyszeres kezelésben részesülök.

   Budapesten lakom, III. éves nappali tagozatos szociálpedagógus hallgató vagyok a győri Széchenyi István Egyetem, Apáczai Csere János pedagógiai karán. Az alapképzés után mesterképzésen Civil és Közösségi Tanulmányokat kívánok folytatni levelező tagozaton. Jelenleg több civil szervezetnek is az aktív tagja vagyok (Sportegyesület, Sportszövetség, Történelmi Családok fiataljainak közössége, Hitközösség), így volt már részem közösségépítésben.
   Az MTSZE elnökségi tagjaként veszek részt az egyesület életében, formálásában. Támogatni szeretném a TS-val érintett gyermekeket, felnőtteket és családjaikat. A célom, hogy olyan támogatást nyújtsak, aminek köszönhetően az érintettek előrébb jutnak az életben.
Vállalt feladataim többek között közösségi programok, családi napok, előadások szervezése és lebonyolítása, kapcsolatrendszer kiépítése és fejlesztése, szakmai segítségnyújtás lehetőségeinek bővítése.

Bízom benne, hogy az ehhez szükséges szakmai támogatást és bizalmat az Egyesület vezetőségétől és az Egyesület tagjaitól megkapom.

 


Kugler Tamás - MTSZEElnökségi tag:

Kugler Tamás | +3620/597-8384 | t.kugler@tourette.hu

 

 

   Kugler Tamàs vagyok. 1987-ben születtem Győrben és itt is élek. Különleges vagyok és nem csak a Tourette-szindróma miatt, hanem mert a személyiségemet tartom egyedülállónak.
Az Egyesület elnökségi tagjaként feladatom az, hogy irányt mutassak a Tourette-szindrómával élő embereknek, családjuknak, illetve azoknak, akik kapcsolatban állnak ezzel a tünetegyüttessel.
   Gergőhöz hasonlóan a médiában és más nyilvános fórumokon, előadásokon nyíltan beszélek a Tourette-el kapcsolatos tapasztalataimról, mert az egyik legfontosabb feladatunk, hogy minél több emberhez eljuttassuk a tünetegyüttessel kapcsolatos tudnivalókat.
Mivel én is gyermekkorom óta érintett vagyok, empatikusabbnak gondolom magam az átlagnál és Tourette téren elég tapasztaltnak érzem magam ahhoz, hogy másoknak is segíthessek.
   Szakácsként dolgozom, ami szerintem nagyon menő.  smiley Viszont szeretem a nyugalmat, ami nem meglepő, hiszen a minket körülvevő ingerek igencsak befolyásolják egy Tourette-szindrómával élő mindennapjait, sok esetben nem a jó irányba. Én azt vallom, hogy csak lazán, ez a kulcs a kiegyensúlyozott életemhez.

 


László Norbert - MTSZESzülői Tagozat Vezető:

László Norbert | +3670/422-4055 | n.laszlo@tourette.hu

 

 

   László Norbert vagyok, 46 éves és fiam László Csanád révén vagyok érintett a TS-t tekintve. Csanádnál 5 évesen kezdődtek a tünetek, azóta már 12 éves is elmúlt. Van egy két évvel idősebb másik fiam is, Bálint, ő nem érintett a TS-ban. Családommal Nagytarcsán élünk.

  Vállalkozó vagyok és mellette, a többiekhez hasonlóan társadalmi munkában tevékenykedem az Egyesületnél. Jómagam a Szülői Tagozat vezetését vállaltam fel a feleségemmel (Szilvia) karöltve. Mindketten azt a célt tűztük ki, hogy segítsünk kialakítani egy olyan társaságot, közösséget, mely összefogja a TS-val élő gyerekek, felnőttek és családjaik ügyes-bajos dolgait, szervezett formában.

   Úgy érezzük, hogy van teendő bőven, de a lelkes csapatunkkal és a folyamatosan bővülő közösségünk támogatásával, aktív résztvételével kialakíthatunk egy élhető és reményekkel teli jövőt, a Tourette-szindrómával érintettek számára is!

 


Racsits Bence - MTSZEIfjúsági Tagozat Vezető:

Racsits Bence  | +3630/555-1121 | b.racsits@tourette.hu

 

 

   Racsits Bence vagyok, 18 éves múltam, most leszek végzős a középiskolában.  Szüleimmel élek és sokan meglepődnek, hogy versenyszerűen sportolok, mégpedig éles lőfegyverrel, dinamikus sportlövészettel foglalkozom. Egyáltalán nem zavar benne a Tourette-szindróma.

  Lassan 13 éve élek Tourette-szindrómával, szóval nálam elég fiatalon jelentkeztek az első tikek. A Vadaskert Kórház Tourette programjának és évről évre a különböző eseményeknek aktív résztvevője voltam, így nagy örömmel vállaltam el az Egyesület Ifjúsági Tagozatának vezetését is.

  Célom az, hogy a fiatalokat összefogjuk, segítsük tapasztalatainkkal, hogy könnyebben vegyék az előttük álló esetleges akadályokat. Ezenkívül fontos számomra, hogy megértsék az emberek, hogy mit jelent egy fiatal számára az, hogy Tourette-es.