Tájékoztató pedagógusoknak

A Tourette-szindrómáról” menüpontban leírt információk reméljük tájékozottabbá tették Önt, és könnyebben felismeri majd az esetlegesen az osztályába járó Tourette szindrómás gyermekeket.

Vannak általános szabályai az érintettekkel való bánásmódnak?

Mivel minden Tourette-es gyermek eltérő tünetet mutat, nincsenek általánosan elfogadható javaslatok. Az egészséges gyermekekhez hasonlóan a Tourette szindrómás gyermekeket is támogatni kell képességeik és tehetségük kifejlesztésében, még akkor is, ha ez gyakran sokkal megerőltetőbb és fárasztóbb, mint az egészséges gyermekek esetében. A legtöbb Tourette-es gyermekből normális életet élő felnőtt válik, aki családot alapít. Németországban és az USÁ-ban nyilvántartanak néhány kiemelkedő Tourette szindrómás felnőttet, akik sebészként, kosárlabda játékosként, zenészként, mérnökként, vagy pedagógusként tűntek ki. Ezektől a lehetőségektől a Tourette beteg gyermekeket nem lehet megfosztani. Ez azt is jelenti, hogy a legtöbb érintett normál iskolába járhat, ugyanakkor egyes esetekben a bentlakásos iskolák, vagy kis osztálylétszámmal működő magániskolák is hasznosak lehetnek.

Ha van Tourette beteg gyermek az osztályában, először is a szülőkkel kell beszélnie. Ha még nem diagnosztizálták a betegséget, akkor fel kell keresni egy orvost. A TS ugyanakkor sajnos még nem eléggé ismert a szakorvosok, az iskolaorvosok és az iskolapszichológusok körében sem. Ezért nem egyértelmű esetekben tanácsos TGD-hez fordulni, és TS tapasztalatokkal rendelkező orvos kereséséhez segítséget kérni.

Ezek a diagnózishoz vezető első lépések nagyon fontosak. Nagyon sok, időközben TGD taggá vált szülő tudna beszámolni a diagnózisig elvezető szenvedéssel teli útról. Egyes gyerekek diagnosztizálatlan TS-ük miatt kisegítő iskolába kerültek, vagy nehezen nevelhetőnek minősültek, esetleg értelmi fogyatékosnak sorolódtak be, vagy akár évekig pszichiátriai klinikán feküdtek. E történeteknek nem szabad megismétlődniük. Ezért nagyon fontos, hogy orvosok, tanárok, szülők, nevelők és pszichológusok ismerjék e betegséget!

Mit csináljak, ha osztályom egyik tanulóján Tourette szindrómát diagnosztizáltak?

Először is meg kell beszélnie a szülőkkel, hogy az érintett gyermek milyen tüneteket mutat. Gondoljon arra, hogy a szimptómák gyakran változnak és alig kontrollálhatóak! Az is lehetséges ugyanis, hogy egyes tünetek csak az iskolában mutatkoznak, míg otthon nem, de ennek a fordítottja is előfordulhat. Azt is a szülőkkel kell megbeszélni, hogy az osztálytársakat kell-e tájékoztatni, és ha igen, mikor és hogyan. A TGD ebben is tud segíteni (pld. egy ismeretterjesztő filmmel, vagy pedig egy gyermekeknek szóló tájékoztató könyvecskékkel, amelynek „Tim Tourette” a címe).  Nagyon fontos, hogy a Tourette mellett egyébként fennálló jó teljesítmény esetén minden osztálytárs a Tourette szindrómát, funkciós zavarként fogja fel, és azt elfogadja. Ez esetben az esetleg szükséges külön szabályokat megértik, de nem közösítik ki, és nem sértegetik a TS beteg gyermeket. Rendszeresen emlékeztetni kell magukat arra, hogy a tünetek messzemenően akaratlanok, és hogy a Tourette szindrómás gyermek nem szándékosan zavarja őket. Ugyanakkor mindenki, akinek a Tourette tünetegyüttessel kapcsolata van, tudja, hogy e betegség mind a szülőket, mind a pedagógusokat a tűrőképességük határához közelítheti. Ezért szeretnénk néhány tanácsot adni Önnek.

Hogyan kezeljük a tikeket?

Az egyszerű motoros tikek – tehát rövid mozdulatok – a tanórát ritkán zavarják. Ha esetleg komplex motoros tikek lépnének fel, mint pl. az ugrálás, a gyermeknek lehetőséget kell adni arra, hogy időnként „kitikelje magát” és/vagy relaxációs gyakorlatokkal vezesse le feszültségét. Erre alkalmasak a szünetek, de esetenként ezt a tanórán belül is meg lehet ezt teremteni.. Ilyenkor a gyermeket az osztályból ki kell engedni, hogy találhasson magának egy helyet, ahol zavartalanul és észrevétlennek érzi magát. A pislogási-, vagy a szemforgatással járó tikek olyan erősek is lehetnek, hogy az írást és olvasást nagyon akadályozzák. Ennek megfelelően a gyermeknek hosszabb időt kell adni az adott feladatok elvégzésére. Ilyen esetekben gyógyszeres kezelésre lehet szükség.

A vokális tikek akkor zavarják a tanórát, ha hangosak és gyakoriak. Erre az esetre is a fent leírtakat tanácsos alkalmazni. A halkabb neszeket és szavakat, amennyire lehet, figyelmen kívül kell hagyni. Ne feledjék, a Tourette szindrómás gyermekek csak nagyon ritkán káromkodnak hangosan, és ritkán ejtenek ki obszcén szavakat vagy mondatokat. De ha előfordul, akkor azok is teljesen akaratlanok és semmiképpen nem büntetendők.
A vokális tikek, amelyek a folyamatos beszédet gátolják (pl. kényszeres ismétlések, dadogás, folyamatos zajkeltés, obszcén szavak gyakori kiejtése) esetében a gyermekeknek írásos feladatot kell adni.

Ha a gyermeket vokális tikjei akadályozzák a hangos felolvasásban, akkor az alól fel kell őt menteni. Néha ugyanakkor egyszerű trükkökkel –mint pl. a vonalzóval való olvasás, vagy az ujjal történő szövegkövetés–, a tüneteket enyhíteni lehet.

Ha a gyermek hangos tikektől, vagy komplex motoros tikektől szenved, érdemes lehet őt egy másik szobába engedni az iskolai dolgozatok megírásakor, mert ott kényszeredettség nélkül viselkedik, és teljesen a munkára tud koncentrálni.

A tikek főleg terhelés, feszültség vagy stressz hatására erősödnek. Néhány érintett ugyanakkor, ha felszólítják erre, nagyon jól kontrollálja a tikjét. De a „hagyd abba” felszólítás általában az ellenkezőjét éri el. Ezért próbáljon meg kellemes és konzervatívan laza hangulatot teremteni az osztályban. Ez inkább vezet majd a tünetek enyhüléséhez, mint a büntetéssel fenyegetőzés. Az a kívánatos, hogy a tikek egy „tolerálható” mértéke az osztályban elfogadottnak minősüljön, és semminemű reakciót ne váltson ki. Erős és kontrollálhatatlan tikek esetében a gyermeket rövid időre ki kell engedni az osztályból.

Egy gyermek, akit a tikje miatt sokat csúfolnak, mindent meg fog próbálni, hogy az iskolában azokat visszatartsa. Ez az állapot tévesen még pozitívnak is tűnhet, mivel a tanórát nem zavarja többet. A Tourette betegségben szenvedő gyermeknek ugyanakkor ez azt jelentheti, hogy az iskolában már csak a tikjei elnyomásával tud törődni, ezért a tanórát csak nehezen tudja követni, és otthon nagyon sok időt kell eltöltenie a „kitikeléssel” (engedni, hogy a tikek jöjjenek).

Ugyanakkor ha azt veszi észre, hogy az érintett gyermek tikjei akkor a legritkábbak, amikor feladatot kap, akkor meg kell próbálni a gyermeket folyamatosan foglalkoztatni.

Néhány esetben érdemes egyértelmű szabályokat felállítani arra vonatkozóan, hogy pl. az érintett gyermek milyen gyakran hagyhatja el az osztálytermet erős tikek esetén. Mert természetesen, a Tourette-es gyermeknek sem szabad mindent, a rendkívüli szabályokat senki nem használhatja ki! Még a Tourette beteg gyermekek sem húzhatják ki magukat minden szabály és rend alól.

Hogyan boldoguljunk az egyéb feltűnő viselkedési mintákkal?

Hiperaktivitás és figyelemzavar

Biztosan járt már az Önök osztályában hiperkinetikus szindrómában (HKS), vagy figyelemzavarban szenvedő gyermek. Az ebben is szenvedő Tourette szindrómás gyermekekre ugyanazok az általános javaslatok az irányadóak. Mind a figyelemzavarban, mind a motorikus nyugtalanságtól szenvedő gyermekek tanulási képessége nagyban beszűkül. Ennek felismerése és a teljesítmény zavarok egyéb okaitól való különbségtétel különösen fontos. A hiperaktivitás és a figyelemzavar gyógyszeres kezelése Tourette beteg gyermekek esetében nehezebb, mivel a szokásos, egyébként eredményes gyógyszerek (stimulánsok) a tikek erősödéséhez vezethetnek.

A HKS-ben szenvedő gyermekek többek között a feladatra fókuszálás zavarától és az önkontroll hiányától szenvednek. Bizonyosodjon meg arról, hogy a gyermek a feladatot jól megértette. Adjon neki írásos útmutatást a házi feladat megoldásához. Az osztályban olyan helyet keressen a gyermeknek, amely kevés lehetőséget ad neki a figyelemelterelődésre. (nem ablak mellett pl., hanem az első sorokban a tanárhoz közel).

A Tourette szindrómás gyermek részére lehetővé kell tenni az iskolai dolgozatok külön teremben történő megírását. A gyermeknek átlátható mennyiségű munkát kell adni és megfelelő időtartamot hozzá. Ennek erős strukturálása nagy segítséget jelenthet. Engedjen neki rövid szüneteket, vagy hagyja, hogy rövid időre más témával, esetleg tanulási céllal a számítógéppel foglalkozzon. Ilyenek után a gyereknek gyakran jobban sikerül koncentrálnia a feladatra. A Tourette beteg gyermekeknél a sikertelenség különösen könnyen vezet csalódáshoz és önértékelési zavarhoz. Emiatt amilyen gyakran csak lehet érdemes a kisebb sikereket is elismerni, lehetőleg közvetlenül a kiváltott viselkedéshez kapcsolódóan.

Egy hiperaktív gyermeket ne kényszerítsen „órákig” történő csendes ülésre. Meg kell engedni, hogy a lehetőségekhez képest szabadon mozogjon az osztályteremben, vagy, hogy néha felállhasson a tanóra alatt.

A hiperkinetikus szindróma erőssége nagyban függ a külső környezettől, ill. annak reakciójától. A társult hiperaktivitástól szenvedő Tourettes gyermekeket egyrészt nagy belátással kell kezelni, másfelől viszont egyértelmű korlátokra, orientációra és vezetésre van szükségük. Bizonyos esetekben viselkedés terápiára, vagy gyógyszeres kezelésre lehet szükség (esetenként akár a tikek erősödésének kockázatával is).

A hiperaktivitás és a figyelemzavar (ez utóbbi talán kevésbé) az életkorral általában csökken, ám felnőttkorban is szerepet játszik (legalábbis a gyermekkori esetek 50 százalékában). Ezért ezekben az években a gyermeket nagyon sok figyelemmel és erőfeszítéssel kell támogatni, hogy a későbbiekben a tanulásban, a diplomaszerzésben, vagy egy szakma elsajátításában sikeres legyen.

Kényszercselekvések és –gondolatok

A kényszercselekvések és –gondolatok nagyon komolyan akadályozhatják a gyermek iskolai teljesítményét. Bizonyára mindenki könnyedén el tudja képzelni, milyen hosszú ideig tart egy gyermeknek egy feladat elvégzése, ha az elején a gyermek kényszeresen „tökéletesen” akarja megfogni a ceruzát, minden betűt „tökéletesen” akar leírni, minden sort ötször-nyolcszor el kell olvasnia, vagy pedig minden oldalon először meg kell számolnia a sorokat. Nagyon gyakran csak speciális rituálék árán sikerül a táskát bepakolni és ugyanilyen rituálékra van szükség az uzsonnaszünetben is. Az írással kapcsolatos kényszercselekvések esetében a füzet bizony nagyon furcsán nézhet ki. Ennek azonban semmi köze nincs a rendetlenséghez. A testnevelés órán pl. előfordulhat, hogy ugrógyakorlatnál a gyermek addig fut neki –ugrás nélkül–, ameddig a neki megfelelő ritmus ki nem jön.

Figyelem! A szülőkkel összefogva, a lehető legkorábban orvoshoz kell fordulni. Viselkedésterápiára, családi beszélgetésekre, esetleg gyógyszeres kezelésre van szükség. Ragaszkodjon a viselkedésterápiához (pl. elárasztásos és válaszgátlásos technikák), amelyen esetleg Ön is részt vesz.

A gyermek- és serdülőpszichiátriai kezelés sikeressége érdekében az is megengedhető, hogy a kényszeres gyermek a kézzel való írás helyett PC-t, vagy laptop-ot használjon. Csak nagyon kivételes esetekben átmenetileg esetleg még az írás mellőzését is megengedhetjük a gyermeknek. Ehelyett az osztálytársak jegyzeteit le lehet másolni.

A házi feladatot ilyen esetekben a gyermek akár magnószalagra is mondhatja, esetleg más le is írhatja neki.

Ha az olvasást ismétlési kényszerek lassítanák, eredményes lehet egy kis ablakos írásvezetőt használni, amellyel a gyermek szóról szóra halad.

Segítse a gyermeket sikerélmény szerzésében az ilyen segédanyagokkal. Adjon meg a gyermeknek minden lehető segítséget az iskolai dolgozatok írásánál is. A kényszerek ugyanakkor nem szolgáltathatnak okot rendszeres elkerülő magatartásra.

A házi feladatra hasonló, de időben behatárolt ajánlások vonatkoznak. A gyermeket hagyni kell, hogy otthon a saját ritmusa szerint készítse el a házi feladatát. A rövidebb, de szünetekkel tarkított munkafázisok általában nagyon előnyösek. Azt is tolerálni kell, ha kivételes esetekben, a tünetek átmeneti erősödése esetén (pl. ha valamilyen rendkívüli dolog történik a gyermek életében), a beteg gyermek nem készíti el a házi feladatot. Ilyenkor persze szükség van a szülőktől jövő írásos értesítésre. Ilyen intézkedésekkel elkerülhető, hogy a gyermek tünetei teljesítménykényszer miatt erősödjenek.

Vigyázat! Nagyon fontos, hogy sem a szülők, sem a tanárok, sem pedig más emberek ne váljanak a kényszer tünet „áldozataivá”, vagy „kiszolgálóivá”.

Hogyan kezeljük az impulzuskontroll zavart?

Az impulzuskontroll zavara nagyon jelentős szociális zavarokhoz vezethet. Az érintettek különösebb ok nélkül szinte „felrobbanhatnak”, vagy tárgyakat törhetnek szét dühkitöréseik során. Ilyen dührohamot a sikertelenség is kiválthat belőlük, és dühük akár maguk ellen is fordulhat. A Tourette szindrómás gyermekek arról számolnak be, hogy ilyen helyzetben nem tudnak magukon uralkodni. Általában nagyon hamar megbánják az ilyen viselkedést.

A kívülállóknak rendszeresen emlékeztetniük kell magukat arra, hogy az erős impulzivitás gyakran jár a Tourette szindrómával, és hogy ez akarattal csak nagyon kis mértékben befolyásolható. Ha hasonló helyzetek állandóan impulzuskontroll zavarhoz vezetnek, akkor azokat kerülni kell.  Az érintetteknek segít, ha egy barát, vagy egy respektált személy ilyenkor beavatkozik. Az iskolában néha az „hatástalanítja” a helyzetet, ha a gyermek rövid időre elhagyja az osztálytermet. Ezt nem büntetésként kell beállítani, hanem annak, hogy a gyermek lehetőséget kap arra, hogy megnyugodjon.

Melyik a megfelelő iskolaforma?

A Tourette szindrómás gyermekek általában átlagos, gyakran átlagon felüli intelligenciával rendelkeznek. A szokásos intelligencia tesztek téves eredményt mutathatnak, amennyiben a feladatok megoldását tikek, vagy figyelemzavar hátráltatja.

Nem lehet általános tanácsot adni az iskolatípus megválasztásához. Először szabályos iskolát kell választani. Ha a tünetek annyira felerősödnek, hogy a normális iskolalátogatást ellehetetlenítik, akkor hasznos lehet, ha a gyermek átmenetileg felmentést kap, vagy –a teljesítménykényszer elkerülése végett– osztályt ismétel, esetleg egy nagyon kis osztálylétszámmal működő iskolába megy. Az iskolaváltás kiválthatja ugyan a tünetek erősödését, ám az „újrakezdés” esélyét is magában rejti.

A délutáni korrepetálás, vagy a házi feladat elvégzésének felügyelése segítséget jelenthet (különösen, ha könnyen elkalandozik a gyermek figyelme), ám a tünetek erősödéséhez is vezethet, amelyet a folyamatos teljesítménykényszer vált ki. Nehéz esetekben eredményes lehet egy közös beszélgetés a tanárokkal, szülőkkel, orvossal és –ha az életkora megengedi–, a gyermekkel.

Korlátozni kell-e az iskolai testnevelést?

A beteg gyermeket a testnevelésben korlátozni nem kell. Sőt, a sport gyakran nagyon jó alkalmat teremt a dolgok lereagálására. Az érintett gyermekek gyakran anélkül jól „kitikelnek”, hogy azt, pl. egy futballmeccs alatt, egy kívülálló észrevenné. A sport ugyanakkor segíthet a gyermeknek sikerélményt szerezni. A sporttevékenységet jobbára még az erős motorikus tikek sem korlátozzák. Jó példa erre az amerikai kosaras sztár, az NBA-s Mahmoud Abdul-Rauf, aki kényszerei ellenére nagyszerű teljesítményt nyújt.

Szabad-e az érintetteknek kerékpározni, motorozni, vagy autót vezetni?

A kerékpározás, motorozás, vagy az autóvezetés ellen nincsenek alapvető érvek. Nagyon sok Tourette szindrómás évek óta probléma nélkül vesz részt a közúti közlekedésben. A szükséges vizsgák letételéhez ajánlatos igazolást kérni a kezelőorvostól. Ily módon a lehetséges nehézségeket az elején meg lehet oldani.

Vannak-e a pályaválasztással kapcsolatos különös ajánlások?

Tekintet nélkül arra, hogy valaki Tourette beteg, vagy sem, mindenkinek olyan pályát kell választania, amelyik legjobban megfelel a képességeinek. A TGD tagjai között a legkülönfélébb foglalkozást űző érintett betegek vannak, mint pl. zenész, mérnök, orvos, munkás, földműves, pedagógus, hentes, vagy rendőr. Ugyanakkor a nagyon látható és hallható tikek esetén a nagy ügyfélforgalommal járó munkák problémát jelenthetnek.

Hadkötelesek-e aTourette szindrómások?

Az Egyesült Államokban az érintettek nem kötelezhetőek katonai szolgálatra. Németországban még nincs érvényben ilyen szabályozás. A német Tourette szakértők ugyanakkor egyetértenek abban, hogy a felmentést Németországban is érvénybe kellene léptetni. (Gondoljunk csak a csúfolódásra, vagy arra, hogy terhelés esetén a tünetek erősödnek). Máig az a gyakorlat van érvényben, hogy az érintettek orvosi szakvéleményt visznek a sorozási orvosi vizsgálatra.

Fogyatékosnak számít-e a Tourette szindrómás?

A Tourette szindrómát ellátásjogilag az erősen fogyatékos kategóriába sorolják, még akkor is, hogy ha a ’fogyatékos’ kifejezés nem szép. Az érintettek, még a gyermekek is beadhatják a vonatkozó (leszázalékolási) kérvényt a megfelelő szociális intézményhez. A tünetek erősségétől függően általában 50-80 százalékos fogyatékosságot állapítanak meg. Ugyanakkor azt is figyelembe kell venni, hogy egy ilyen kérelem az érintett adott a tanulási, vagy munkavállalási helyzetében előnyös-e.

Hogyan tekintenek vissza a felnőtt érintettek iskolás korszakukra?

Nagyon sok érintett felnőtt vesszőfutásként élte meg az iskolába járás időszakát. A legtöbben arról panaszkodnak, hogy az iskolában heccelték, elszigetelték, vagy megbüntették őket, mert betegségük vagy nem került diagnosztizálásra, vagy ha igen, a környezet akkor sem mutatott megértést irányukba. A legtöbbjük teljesen normális, kirekesztés nélküli iskolai élményeket kívánt volna magának. Egy, a felnőtté válás küszöbén álló embernek semmi sem fontosabb, mint, hogy önálló személyiségként, nem pedig egy ’tikgörcsként’ tekintsenek rá; személyiségként, annak minden sajátosságával, gyengeségével és erősségével együtt. Nagyon sok Tourette beteg iskolás korában csak megbélyegzéssel találkozott, dicsérettel pedig soha. Ugyanakkor csak elismerés által válhat valakiből egészséges önértékeléssel és önbizalommal rendelkező felnőtt. Emiatt a tanár szerepe, mint példakép és vezető, döntő jelentőséggel bír.