Manassé neuropacemaker-e és ami mögötte van…

Alig több, mint két hete fejtettem ki véleményem Molnár Manassé, egy súlyos Tourette-szindrómás beteg kálváriájáról, amelyben számos, többnyire költőinek szánt kérdést feltettem az esetben résztvevők számára. Ezekkel a kérdésekkel kapcsolatban egyedül a pacemakert gyártó cég hazai képviseletének vezetője keresett meg és nyújtott részletes tájékoztatást az eszközről.

Mit kell tudni a neuropacemaker-ről?

Először is szeretném megköszönni Tamás Viktornak, a Medtronic Hungária Kft. Ügyvezető igazgatójának (a pacemaker gyártójának hazai kéviselője), hogy az esettel kapcsolatba kerülők (az orvos, az OEP és a gyártó) közül egyedüliként felkeresett és részletes tájékoztatást adott a szerkezet működését illetően.

Tette ezt azért, mert fontos volt számára, hogy a betegek korrekt tájékoztatást kaphassanak, valamint életminőségük javítása mindig is elsők közt szerepelt munkájuk során.

Szubjektív véleményem, illetve kérdéseim több ponton is érintették a pacemaker működését. Például, hogy hogyan merülhetett le ilyen hamar az elem (Manassé esete > itt < olvasható), illetve hogyan fordulhatott elő az, hogy az orvosok ezt nem láthatták ezt előre?

Tamás Viktor tájékozatásából részletes információkat kaptunk a pacemaker-rel kapcsolatosan, nemcsak az én kérdéseimre, hanem az Index által feltett kérdésekre is.


  • Vállalt a gyártó valamilyen garanciát a neuropacemakerre?

Cégünk a magyar illetve az EU-s szabályzásoknak megfelelően vállal garanciát és jótállást a forgalmazott termékekre. A garancia a készülék rendeltetésszerű használata során felmerülő hibákra, nem megfelelő működésre, stb. vonatkozik.


  • Értesítette már Önöket az OEP vagy a János Kórház arról, hogy garanciálisan ki kellene cserélniük egy elemet egy neuropacemakerben?

Nem, ilyen jellegű megkeresés illetve beültetett készülék kapcsán bármilyen minőségi panasz, nem érkezett cégünkhöz.

Technikai megjegyzés: a neuropacemakerekben nem lehet elemet cserélni, mert az akkumulátor telep a készülékkel egy egységet alkot. A készülék lemerülése esetén, kompletten kell kicserélni a pacemaker, egy rövid és egyszerű beavatkozás során.


  • Mennyibe kerül egy ilyen elem?

Mint korábban említettem, magát a készüléket kell kompletten cserélni, melynek ára típusonként változó. Miután ezen készülékeket az OEP tételesen finanszírozza, a beteg számára a csere semmilyen költséggel nem jár.


  • Az OEP állítása szerint egy ilyen neuropacemaker már hetekkel a lemerülés előtt jelez. Ez valóban így van? Ha igen, akkor hogyan kellett volna észrevennie a Tourette-szindrómás férfinak, hogy merül az elem a pacemakerében?

Igen, a beültetett készülék mellé biztosított betegprogramozó különböző jelzést küld a betegnek a készülék állapotáról. Amennyiben a páciens használja a betegprogramozót, akkor napi szinten tájékozódhat a készülék állapotáról, az alábbiak szerint:

Betegprogramozó - Kézikészülék, amellyel be- és kikapcsolható a terápia. Emellett bizonyos terápiás beállítások módosítását is lehetővé teszi. A betegprogramozó jelek küldése és fogadása révén kommunikál a beültetett neurostimulátorral.

 

 

A betegprogramozóval ellenőrizheti és felügyelheti a beültetett neurostimulátort a paciens.

A programozó például a következő tevékenységekre használható:

• a terápia be-, illetve kikapcsolása

• a neurostimulátor telepeinek és a betegprogramozó elemeinek állapotellenőrzése

figyelmeztetés a neurostimulátor-telep ellenőrzésének esedékességére

• a terápia beállításainak módosítása

Ahhoz, hogy a paciens megállapítsa, ellenőrizze a betegprogramozó telepének állapotát, először szinkronizálnia kell a betegprogramozót a neurostimulátorral. Ez egy gomb megnyomásával  - ellenőrzőgomb – és a betegprogramozó stimulátor fölé helyezésével történik. Sikeres szinkronizálást követően a kétfajta terápiás képernyők valamelyike jelenik meg a betegprogramozón.

A nem újratölthető telep állapotának ellenőrzési módja egyszerű és speciális módokban is a navigációs gombokkal történik. Abban az eseten, ha a telep állapota figyelmet igényel, a betegprogramozón az alábbiak jelenhetnek meg.

 

 

 

 


  • Mi okozhatta azt, hogy a pacemaker eleme nem bírta 4,5 évig, csak bp másfél évig?

A betegtájékoztató alapján a telep várható élettartama  függ a beprogramozott beállításoktól valamint a neurostimulátor napi használati idejétől.

A betegleirat ezen kívül az alábbi műszaki táblázatot tartalmazza.

 

Jelen esetben a betegségből kifolyólag nagy valószínűséggel a fokozott használat érvényesült, így nem mutat kirívó élettartam csökkenést a stimulátor.

A telep becsült állapotáról illetve használati idejéről az orvos ad tájékoztatást. Emellett a paciensnek, a fent bemutatott módokon, időről időre ellenőriznie kell az akkumulátor állapotát és annak érdemi változásáról a kezelőorvosát haladéktalanul értesíteni kell.


2014.10.15.

HG