Összeállítás az Egyesület legjobb 2018. évi pillanataiból

A 2018-as év legjobb pillanatait foglaltuk össze. Számunkra és az Egyesület életében is sok élményt és pozitív változást hozott ez az esztendő.

 

Közgyűlés  2018. augusztusában tartottuk az Egyesület tisztújító közgyűlését, ahol több TS-sel érintett is csatlakozott az Egyesület munkacsoportjához.

  A közgyűlésen új célokat, terveket is felvázoltunk, de a fő irány természetesen az számunkra, hogy erős közösséggé válljunk és megmutassuk a Tourette-el élőknek, családjuknak és a környezetünknek, hogy meg lehet küzdeni az elénk gördülő akadályokkal.

 

  Tagsági kártyát indítottunk, hogy az Egyesületbe lépő érintettek, hozzátartozóik rendelkezhessenek fizikailag is valamivel, ami előnyt jelenthet számukra a jövőben.

  Az ehhez kapcsolódó kedvezményrendszer, a felhasználási lehetőségek kidolgozása és bővítése a következő év egyik legnagyobb feladata lesz. Az egyesülethez folyamatosan lehet csatlakozni és ehhez kapcsolódóan a tagsági kártyát is igényelhetik az alábbi oldalon:
http://www.tourette.hu/75/belepes-az-egyesuletbe.html

 

  Az Egyesület vezetése is frissült, megújult. Szülői- és Ifjúsági Tagozatot indítottunk, amivel szintén a családokat és a fiatalokat szeretnénk támogatni, összekovácsolni. Az elnökség és a két tagozat vezetőjének rövid bemutatkozását az alábbi oldalon tettük közzé. http://www.tourette.hu/97/bemutatkozunk.html

Örömmel vesszük, ha megismernek minket és esetleges kérdéseikkel bátran fordulhatnak hozzánk.

Hajnal GergelyBánffy DomokosKugler TamásLászló NorbertRacsits Bence

 


 Számos fórumon, felületen megjelentünk, törekedve arra, hogy a lehető legszélesebb körben adjunk hírt a Tourette-szindrómával kapcsolatban.

Partnereket kerestünk és keresünk a jövőben is, azért, hogy mi magunk is információhoz juthassunk a Tourette-el és a Tourette-et sok esetben kísérő tünetekkel, betegségekkel kapcsolatban.

   László Norbert, a Szülői Tagozat vezetője az ADHD Alapítvány vezetőjével beszélgetett és sok értékes információval gazdagodott, amit az alábbi oldalon meg is osztottunk:

http://www.tourette.hu/95-130/adhd-sok-figyelem-letrejott-a-talalkozo.html

 

  Tourette Geri az ElténTourette Geri az Elte Fejlődés- és Klinikai Gyermekpszichológiai Tanszékén, fiatal hallgatóknak tartott előadáson beszélt a Tourette-szindrómáról. A lehetőség elsősorban Szentiványi Dórának és Miklós Martinának köszönhető, aki a tanszéken a saját óráik keretein belül biztosítottak időt a témának.

  A beszélgetés során szóba került többek közt, hogy az érintett és családja milyen nehézségekkel találkozik, amíg gyermekből felnőtté válik a TS-es, amikor megfelelő ellátást keresnek, illetve hogyan küzdenek meg például az iskolai, a munkaerőpiac vagy akár csak a társas élet buktatóival.

 

 Győr Rádió Kugler Tamás a Győr Plusz Rádióban Bajzát Zsuzsi, műsorvezetővel beszélgetett a Tourette-szindrómáról. Az élő adásban megismerhettük Tamást és a tünetegyüttessel kapcsolatban is rengeteg érdekes és hasznos információ hangzott el Győr népszerű rádióműsorában.
A beszélgetés visszahallgatható az alábbi linken:

https://soundcloud.com/user-990025914/a-tourette-szindromarol-beszelgettunk-kugler-tamassal

 

   Jakupcsek TouretteHa már média, az ATV Jakupcsek Plusz című esti műsorában is szó esett a Tourette-ről. Jakupcsek Gabi a Tourette-szindrómával és az akaratlan káromkodással kapcsolatban kérdezte Hajnal Gergőt. Vendég volt a műsorban továbbá Kálmán László nyelvész, Nagy Kriszta "Tereskova" festőművész, valamint Pityinger László "Dopeman" rapper.

Az alábbi linken megnézhető a teljes adás.

http://www.atv.hu/videok/video-20181015-jakupcsek-plusz-2-resz-2018-10-15?fbclid=IwAR2vndBCSe9b8VZUf3OnDnTasQzRDtjp_pHPSPMr_NjthKNbxOgA8

 


 

I. nagy mikulás ünnepségTermészetesen hab a tortán, az év végi december 2.-ai I. Nagy Mikulás Ünnepségünk volt.

 

 

  Kicsik és nagyok, de még a felnőttek is jól szórakoztak az I. Nagy Mikulás Ünnepségünkön. December 2.-án, a budapesti Elnöki Pingpongszalonban ünnepi díszbe öltözött asztalok, meghitt, családias hangulat, finomságok és remek program várta a lelkes közönséget. A nap fénypontja természetesen az ajándékozás volt, a közös éneklést követően a Mikulás ajándékcsomaggal lepte meg a kíváncsi gyermekeket.

  Az eseményen készült pár képpel búcsúzunk a 2018-as évtől. 2019-ben is igyekszünk tovább dolgozni a családokért, a Tourette-el élőkért. Sok erőt és kitartást kívánunk a TS-el kapcsolatban állóknak a 2019-es évre!

I. nagy mikulás ünnepségI. nagy mikulás ünnepségI. nagy mikulás ünnepségI. nagy mikulás ünnepség

I. nagy mikulás ünnepségI. nagy mikulás ünnepség

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


2019.01.01

MTSZE