A Magyar Tourette-szindróma Egyesület a Betegszervezetek Akadémiáján

2016.09.29.-én, csütörtökön mi is részt vehetünk a Betegszervezetek Akadémiájának első rendezvényén. Az MTSZE képviseletében Füzesi Anita és Hajnal Gergely lesz jelen a "Forrásteremtés a mindennapokban" címmel meghirdetett programon.

A rendezvényen számos betegszervezet képviselteti magát, a regisztrációnkat követően az MTSZE is meghívást kapott a következő félév eseményeire.

A Betegszervezetek Akadémiája azért jött létre, hogy az egészségvédelemmel, betegek jogaival, fogyatékos üggyel, tartósan beteg emberek vagy más betegek érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segítse.

A BETA céljai között az elsők közt szerepel, hogy a magyar betegszervezetek jobban el tudják látni feladataikat, fejlesszék képességeiket, segítséget nyújtsanak a betegségekhez kapcsolódó anyagok létrehozásában, a szakmai információ átadásában, akár a kutatás-fejlesztéshez, akár a klinikai vizsgálatokhoz kapcsolódóan. Továbbá fontosnak tartják erősíteni az együttműködést a betegek és orvosok között, valamint a betegszervezetek hálózatának fejlesztését.

A szeptemberi rendezvényen előadást tart többek közt Pogányné Bojtor Zsuzsa, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, aki a szervezet építéssel kapcsolatos tapasztalatait is megosztja velünk, valamint Szilárd Boglárka az Innopod Solutions Kft. pályázati szakértője, akitől a források felkutatásáról informálódhatunk.

 

Igyekszünk aktívan részt venni az eseményen, minél több információt gyűjteni, kapcsolatokat építeni, hogy előre lendíthessük a magyar Tourette-esek ügyét, tovább haladva a megkezdett úton.

Az eseményről készült beszámolónkat terveink szerint még a héten közzé tesszük.

Kérdéseket, észrevételeket várjuk az info@tourette.hu email címen


2016.09.26

MTSZE

Tourette Geri