Nem gúnyos, nem szemtelen, hanem tikkel - élet egy Tourette-szindrómás gyerekkel

Az NLCAFE.HU készített riportot Robiról, egy Tourette-szindrómás gyermek és családjának kálváriájáról. A témára felfigyelt az RTL Klub, akik szintén egy riporttal jelentkeznek a napokban a TS-sel kapcsolatban...

Robival születésétől kezdve gondok voltak. Két és fél éves koráig szinte megállás nélkül ordított. Évekkel később krákogni kezdett, rángatta a vállát, kacsingatott, sikoltozott. Szülei először kétségbe estek, de tudták, bármilyen rémisztőnek tűnik a helyzet, együtt képesek úrrá lenni rajta.

 

Szülei tízéves korában kezdtek el betegségre gyanakodni, bár korábban is okozott Robi viselkedése némi fejtörést. „Születésétől kezdve gondok voltak vele, két és fél éves koráig például szinte megállás nélkül sírt, vagy ordított – meséli Aliz, Robi édesanyja. – Hatalmas mozgásigénye volt, évekig alig tudott aludni. Rossz volt a szem-kéz koordinációja is, ezért folyton levert valamit. Sokáig bíztunk benne, hogy ez szép lassan megváltozik. De amikor negyedik osztályos lett, egyik pillanatról a másikra ijesztő tüneteket kezdett produkálni.” A kisfiú először krákogott, állandóan a torkát köszörülte. Ehhez jött a vállrángatás, a kacsingatás és a sikítozás, káromkodás. A család pedig – érthetően – teljesen kétségbe esett.

„Ugye Tourette-szindrómás a kisfiam?”

A tünetek megjelenése után a kisfiú azonnal kórházba került. Ebben az egyik tanára segített, e nélkül a családnak hosszú hónapokat kellett volna várnia. Gyógyszerek, vizsgálatok, tesztek következtek. Mire behívták a szülőket, ők már mindent elolvastak az interneten, sőt már egy időpontjuk is volt a budapesti Vadaskert Gyermekpszchiátriai Kórházba.

„Ott ültek az orvosok előttünk a kórházban, azt sem tudták, hogy kezdjenek bele a beszélgetésbe” – idézi fel Aliz. 

„Magam kérdeztem rá, hogy ugye Tourette-szindrómás a kisfiam? Amikor azt válaszolták, hogy igen, a tünetei tikkek, teljesen megdöbbentem, pedig addigra már magam is sejtettem. Elmondtam nekik, hogy felvisszük Robit Budapestre, ettől láthatóan nagyon megkönnyebbültek.”

Aliz szerint az orvosok túlterheltnek, eszköztelennek és fásultnak tűntek, ezért döntöttek úgy, hogy a kisfiúk sorsa jobb kézben lesz a Vadaskertben. Az alapítványi kórházról a szülők is, Robi is elragadtatva beszélnek. „A takarítóktól az igazgatóig mindenki szereti a gyerekeket – mondja Aliz. – Bármikor van kérdésünk, telefonálhatunk, mindig kézzel fogható segítséget kapunk.”

„Születésétől kezdve gondok voltak vele, két és fél éves koráig például szinte megállás nélkül sírt, vagy ordított”

„Születésétől kezdve gondok voltak vele, két és fél éves koráig például szinte megállás nélkül sírt, vagy ordított”

Gyógyszerek, kudarcok

„Robit három éve kezeljük Tourette-szindrómával – mondja dr. Nagy Péter, a Vadaskert Gyermekpszchiátriai Kórház igazgatója, Robi kezelőorvosa. – Amikor először találkoztunk vele, nagyon erőteljes, intenzív mozgásos és hangadásos tikkek jellemezték, mellette figyelemzavar. Iskolai teljesítménye – érthetően – elmaradt a képességeitől, a beilleszkedése nagyon nehezen ment.

A Tourette-szindrómával kapcsolatban a mai napig sok a félreértés, a tájékozatlanság, amelyet Robi és családja is megtapasztalt: a tünetei miatt piszkálták, gúnyolták, vagy bizonyos tanórákon a viselkedését furcsa szándékosnak gondolták, ezért megbüntették. A tünetek enyhítésére többféle gyógyszert kipróbáltunk, amelyek egyike sem hozott sajnos kellő eredményt. Végül egy klinikai vizsgálat keretében, a gyógyszertárban még nem hozzáférhető készítményt alkalmaztunk, amely mellett állapota az utóbbi időszakban jelentősen javult.”

„Igen, a mostanival úgy-ahogy elégedettek vagyunk, a tanulási képességei kifejezetten megerősödtek, újabban mindenből négyeseket, ötösöket hoz” – teszi hozzá Aliz.

Mindkét szülő azt mondja, az egészségügynél sokkal nagyobb nehézséget jelent Robi elfogadtatása a társadalommal.

A tanárokat és az osztályt hozzák fel példának. Robinak szegezzük a kérdést, szeret-e iskolába járni. Határozott nem a válasza.

„A tanárok többsége nem jó fej, barátom is csak egy van. Folyton csúfol mindenki. Elég sokat stresszelek ezen. A németóra előtt vagyok a legfeszültebb, az megy a legnehezebben, ráadásul a tanár folyton kiabál” – hadarja egy szuszra. „Az a legrosszabb ebben a betegségben, hogy kiközösítenek. De így vagy úgy, belőlem magyar-fizika szakos tanár lesz” – mondja eltökélten.

„Előfordul, hogy az iskola előtti zebrán Robi rosszul lesz, fájlalja a hasát, fejét, hányingerre panaszkodik – mondja Aliz szomorúan. – Az, ahogy az iskolában viszonyulnak hozzá, jól leképezi a mai társadalmat. Szerencsére már nyolcadikos. A gimnáziumban, ahova megy, sokkal jobb helyen lesz. Az én volt osztályfőnököm fogja tanítani, benne maximálisan megbízom.”

„Az a legrosszabb ebben a betegségben, hogy kiközösítenek. De így vagy úgy, belőlem magyar-fizika tanár lesz”

„Az a legrosszabb ebben a betegségben, hogy kiközösítenek. De így vagy úgy, belőlem magyar-fizika szakos tanár lesz”

Rendszerhiba

Ismét a rendszerre terelődik a szó. „Évenként el kell mennünk egy felülvizsgálatra a szakértői bizottság elé. Ők azok, akik megmondják, milyen felmentést kaphat a gyerek, és milyen módszerekkel kell értékelni a teljesítményét. Hiába jár Robi a Vadaskertbe rendszeres szakorvosi vizsgálatokra (a kórház az OEP hivatalos partnere – a szerző megjegyzése), a bizottság előtt is meg kell jelennie. Májusban nem tudtunk elmenni, mert Robi kórházban volt, súlyos tünetekkel. Azóta viszont nem kaptunk időpontot. Pedig az iskolában nagyon sok minden függ ettől az igazolástól...”

Nézem a családot, hallgatom Alizt, világos, hogy nagyon nehéz a helyzetük, valahogy mégsem tűnnek elgyötörtnek. „Nem rokkantunk bele, de sok mindent meg kellett tanulni, sok mindent le kellett nyelni” – mondja Aliz.

„Az államtól gyakorlatilag semmilyen támogatást nem kapunk, még megemelt családi pótlék sem jár, hiába a sok szakorvosi igazolás.

Anyagilag is próbára tettek minket az elmúlt évek. Főleg vidéken nehéz egyébként egy beteg gyerekkel. Mindenhonnan kinéznek minket, ennél pedig nincs rosszabb egy anyának. A barátok pedig szinte teljesen lemorzsolódtak. Gyakorlatilag teljesen elszigetelődtünk. Ugyanakkor Robi betegsége össze is hozott minket. Egy valamit biztosan megjegyeztem, nem szabad feladni, bármilyen kilátástalannak tűnjön minden.

Harcolni kell a gyereked jogaiért, mert helyetted más ezt biztosan nem teszi itthon meg.”

Dr. Garas Péter, a Vadaskert Alapítvány gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvosa szerint az ellátás gyakran ütközik nehézségekbe. „Kevés a szakember, ezzel együtt kevés a gyermekpszichiátriai gondozó is, megyénként legalább egyre szükség lenne – sorolja az orvos a problémákat. – A gyerekeket döntően két irányból delegálják hozzánk: vagy az egészségügyön, vagy a szociális rendszeren keresztül. Utóbbi a gyakoribb. Sajnos előfordul, hogy hónapok, néha évek telnek el, mire egy gyermek a tünetek megjelenése után eljut hozzánk.”

„Megjelennek a tünetek, a gyerek például akaratlan mozgásokat produkál. A szülő először elviszi a háziorvoshoz, vagyis bekerülnek az alapellátásba. Az orvosuk különböző vizsgálatokra küldi őket, vagy gondozásba veszi a gyereket ő maga. Máskor elmennek a kórházba is, még összetettebb kivizsgálásokra.

Volt olyan esetünk, amikor egy gyermek gyomrát háromszor is tükrözték, mire elhozták hozzánk, és kiderült, hogy a panaszai mögött hangadással járó tikkek állnak.

Ez a betegség a környezet számára ijesztő tüneteket produkálhat. Egy másik betegünk rendszeresen meg-megrántotta a vállát, különösen stresszhelyzetek során. Ez a tikkeknek egy másik formája. Nem nehéz kitalálni, hogy mit gondoltak erről a tanárok. Szemtelen, neveletlen, direkt csinálja – mondták.  Nála is kiderült, hogy a mozgása nem szándékos, tünetei mögött neuro-pszichiátriai kórkép áll.”

 
 
 
 

„Kevesen tudják, hogy az esetek túlnyomó többségében a gyerekek panaszai mögött nem betegség áll – folytatja dr. Garas Péter. – Probléma jelentkezik a gyermeknél, például agresszív viselkedést mutat az iskolában. A tanárok sajnos többnyire nincsenek felkészülve ezekre a szélsőségekre, érthető módon tehetetlennek érzik magukat harminc másik gyermek mellett. A pedagógus ezért általában azonnal gyermekpszichiáter felkeresését javasolja. Időnként sajnos nem tudunk segíteni, hiszen a gyerek valójában nem beteg, vagyis nem gyermekpszichiátriai eszközökre van szükség. Helyben kellene a problémát megoldani, viselkedésrendezéssel, helyi szakemberekkel, közösen a családdal.

A felesleges körök megterhelik a rendszert, meghosszabbítják a betegutakat, és időnként sajnos csalódott szülőket termelnek.”

Garas doktor szerint az ideális eset az lenne, ha ilyenkor szoros együttműködés, teammunka  kezdődne a gyereket körülvevő szakemberek (tanárok, háziorvos, iskolapszichológus, stb), illetve a család között. Meglepő vagy sem, a jelenlegi rendszer ritkán teszi ezt lehetővé.

„A legnagyobb nehézséget az jelenti a családoknak, hogy legtöbbször nem tudják, hova fordulhatnak a problémáikkal – mondja dr. Nagy Péter. –  Ez természetesen nem az ő hibájuk, hanem az ellátórendszeré, ami nincs eléggé jól szervezve. Valóban előfordul, hogy egy család évekig vár, sőt nem is mindenki jut el megfelelő szakemberhez. Közben folyamatosan meg kell küzdeniük a stigmákkal.”

Az igazgató szerint gyermekkorban az ADHD a leggyakoribb pszichiátriai betegség. Ezt követik a tikkek és az autizmus különböző típusai. Jellemző tünet a szorongás is, de ezt az esetek túlnyomó többségében pszichológusok kezelik. Serdülőkorban megjelennek az étkezési zavarok, illetve a bipoláris zavar és a skizofrénia.

A betegségeknél minden esetben alkalmaznak pszichoterápiát és szükség esetén gyógyszeres kezelést is. Dr. Nagy Péter szerint az utóbbi téren Magyarország kifejezetten jó helyzetben van: gyermekpszichiátriai területen szinte minden gyógyszer elérhető itthon, amelyet európai szakmai protokollok ajánlanak. 


Forrás: nlcafe.hu