A Tourette-szindrómás Manassé kálváriája...

Először is köszönet az Index-nek és Csonka Annának, hogy összehozták és leközölték az alábbi cikket, nagyban köszönhető nekik is, hogy hosszú hetek tétlensége után végül szeptember 26.-án, pénteken végre kicserélték Manassé neuropacemakerében az elemet, ráadásul végül az újratölthető akkumulátoros verzióra. Így remélhetőleg a következő 8-10 évben nem kell hasonló kálváriától tartania...

Az index cikkét kicsit kiegészíteném személyes véleményemmel, egyrészt mert felháborít az ügy háttere, másrészt pedig személyesen ismerem Manassét és végigkísértem az elmúlt hetek szenvedéseit és az Egyesülettel a háttérben igyekeztem gyorsítani az ellátását...

Nagyjából két héttel ezelőtt kerestem Manassét, hogy a felnőtt Tourette találkozóról egyeztessek vele.
Ekkor számolt be arról, hogy mi is történt, hogy augusztusban lemerült az elem és várnia kell a cserére valószínűleg novemberig. Azt is elpanaszolta, hogy fizetés nélküli szabin van, mert olyan erősek a tikjei, mint 2 éve, mielőtt a pacemakert beültették volna.
Az index videójában is látható, hogy alig képes elmondani amit szeretne, mivel nagyon erősek a száj és arc tikjei. A telefonbeszélgetésünk is egy jó félóra volt, mire kifejtette a mondanivalóját, hosszú percek teltek el, bár már szinte félszavakból is megértettük egymást.

Először el sem hittem, hogy ilyen megtörténhet. Egyrészt alig két év alatt, "váratlanul" lemerül az elem, amikor a rendszeres kontroll során több alkalommal is bemérték a szerkezetet.
Másrészt, ha már ez történt, ahelyett, hogy az illetékesek mindent megtennének, hogy mielőbb orvosolják a problémát (ami, mint kiderült nem is volt olyan bonyolult dolog, csak kicsit foglalkozni kellett volna vele...), ehelyett az egyszerűbb utat választva közölték vele, hogy szorri, majd 2 hónap múlva, addig tikeljél csak...

Természetesen sokak számára nem újkeletű a dolog, hogy az orvos, az OEP és a gyártó egymásra mutogat. Ezzel még nem is lenne baj, mert nyilván megvan mindegyiküknek rá az oka, érdeke. De az mindenképp elmond valamit, hogy mikor Manassén és édesanyján kívül elkezdtem én is telefonálgatni, emaileket írogatni, valamint bevontuk a sajtót is, hirtelen úgy tűnt, mintha mindenkinek nagyon fontossá vált volna ez az ügy, és mégsem csak novemberben lehet elvégezni azt a műtétet.
Először a kórházat kerestem meg, ahol Manassé kezelőorvosát nem sikerült elérni, de az ügyeletes orvos igazolta, hogy valóban kimerítette a kórház az OEP keretét.
Ezután az OEP felé fogalmaztam meg kérdéseimet, ahogy két nappal korábban Manassé édeanyja is tette.
Szerencsére ismerősön keresztül nagyon hamar (1 nap alatt) célt ért a levelünk, és az OEP illetékes vezető kollégája tájékoztatott minket arról, hogy azonnal kézbe veszik az ügyet, mert szerintük is elfogadhatatlan, ahogy kezelve van az eset.
Azt tudni kell, hogy addigra Manassé már utána járt, hogy a gyártó rendelkezik a szükséges eszközzel, sőt azonnal a kórház rendelkezésére is bocsájtja a szerkezetet, amint leadják rá az igényt.
Az OEP jelezte, hogy természetesen a kórház keretétől függetlenül soron kívül lehetőséget biztosít az eszköz támogatott beszerzésére.
Külön az OEP magas beosztású kollégája intézte Manassé ügyét a műtétet végző főorvossal, annak felettesével, valamint a gyártó hazai képviseletének vezetőjével, aki még azt is vállalta, hogy amint jelzik neki, hogy szükség van az eszközre, Ő maga azonnal leszállítja a kórházba. (?!?!)
Mindeközben már az index munkatársa is feltette a kérdéseit a fenti illetékeseknek, így érezhető volt, hogy valószínűleg hamarosan történni fog valami.
Végül cirka másfél hét leforgása alatt elintéződött minden, ami előtte három hétig kilátástalannak tűnt, ma Manassé újra jól van, az új akkumulátoros szerkezet remekül üzemel szervezetében.

Kérdésem mindössze annyi, hogy miért?!
Miért fordulhatott elő az, hogy váratlanul lemerült az elem?
Ha már lemerült, miért Manassénak kellett kiderítenie, hogy van-e az országban a szükséges eszközből.
Miért Manassé családjának és nekünk, valamint a médiának kellett felvennie a kapcsolatot az OEP-el és kideríteni, hogy természetesen van megoldás az esetre (nem kiskaput találtunk, hanem más esetekben is alkalmazott eljárásról volt szó az előfinanszírozást tekintve!)?
Miért nem kapott megfelelő tájékoztatást Manassé az orvosoktól? Miért kellett végülis feleslegesen hetekig szenvednie a különféle tikektől és a helyzet által kiváltott egyéb közérzeti és fizikai problémáktól?

Természetesen igaza van a doktor úrnak, ahogy az index-nek nyilatkozta, neki kell mérlegelnie, hogy melyik műtét fontos és melyik nem az. („Persze minden beteg a saját problémáját érzi a legsürgősebbnek, de nekünk orvosi szempontból kell mérlegelnünk. Ha behoznak egy gerinctörött embert az intenzívre, akár van pénz, akár nincs megműtjük, de ha valakinek krónikusan fáj és meg kellene műteni, azt elhalasztjuk.”)
De itt nem erről volt szó. Mindössze fel kellett volna emelnie a telefont, írnia egy levelet, ahogy mi is tettük.
Ezzel megspórolt volna Manassénak 3 hetet! Mindössze 10 perces munkával...

Ez a személyes véleményem.

És minden tiszteletem Manasséé és családjáé.

 

Az index cikke:

http://index.hu/belfold/2014/09/28/ha_lemerul_az_agyban_az_elem/


2014.09.28

HG.